Lorsque votre enfant ou adolescent est diagnostiqué avec la maladie coeliaque, vous pouvez ressentir une variété d’émotions. Vous pourriez vous sentir soulagé de comprendre enfin le problème médical (et de le traiter), la tristesse que votre enfant se verra refuser une alimentation «normale» et suivre un régime sans gluten à vie, et la trépidation à la perspective d’un changement de style de vie compliqué .
Toutes ces émotions sont normales – élever un enfant est compliqué et élever un enfant atteint de la maladie cœliaque est encore plus compliqué. Vous devrez faire face à une alimentation difficile, gérer les problèmes de l’école et les soins de suivi, et assurez-vous que votre enfant comprend ce qu’il faut manger quand vous n’êtes pas là.
Mais il y a aussi de bonnes nouvelles: vous pouvez constater que votre enfant se sent mieux, a plus d’énergie et grandit plus vite maintenant qu’elle a été diagnostiquée. Et la gestion de l’alimentation en fin de compte peut être habilitant pour votre enfant comme elle apprend à naviguer dans des situations sociales.
Voici ce que vous devez savoir pour faire face au diagnostic de maladie coeliaque de votre enfant, de la mise en œuvre du régime sans gluten aux soins de suivi nécessaires.
Manger sans gluten à la maison
Bien qu’il y ait plusieurs médicaments en développement, il n’y a qu’un seul traitement actuel pour la maladie coeliaque: un régime sans gluten à vie. Une fois que votre enfant est diagnostiqué avec la maladie coeliaque, elle devra aller sans gluten.
Le régime sans gluten est compliqué, et il est facile de faire des erreurs, surtout au début. Pour aider les familles à comprendre et mettre en œuvre le régime sans gluten, Hilary Jericho, MD, professeur adjoint de pédiatrie à l’Université de Chicago Medicine, recommande de parler avec un nutritionniste qui est expert dans le régime alimentaire.
Dr. Jericho réfère ses patients coeliaques et leurs familles à un nutritionniste, et croit que cela aide de manière significative.
Certaines familles – en particulier celles qui ont plus d’un membre de la famille diagnostiqué – décident de rendre l’ensemble de la cuisine et de la maison sans gluten. Dr Jericho dit que cela peut aider, mais n’est pas toujours nécessaire: «Prendre l’alimentation au sérieux et faire tout ce que vous devez faire dans la cuisine permet à l’enfant de savoir que c’est une véritable maladie», dit-elle.
Si les parents décident que toute la maison n’a pas besoin d’être sans gluten, ils devront mettre en place des règles que tous doivent suivre pour permettre à la personne atteinte de la maladie coeliaque de partager une cuisine avec ceux qui peuvent manger du gluten. Cela nécessitera des compromis des deux côtés. De plus, les soignants qui préparent un repas pour un enfant atteint de la maladie coeliaque doivent s’assurer qu’ils utilisent des ustensiles et des poêles sans gluten et se prémunir contre la contamination croisée par le gluten dans la cuisine.
Événements scolaires et sociaux
Les enfants et les adolescents atteints de la maladie coeliaque font face à des problèmes à l’école et lors d’événements sociaux. De nombreuses écoles, en particulier les écoles élémentaires, organisent des célébrations axées sur la nourriture, et les fêtes d’enfants comportent inévitablement des gâteaux d’anniversaire ou d’autres friandises au gluten.
À cet âge, les enfants veulent s’intégrer, ne pas se tenir à l’écart – mais avoir un régime alimentaire différent de celui de leurs camarades leur permet de se démarquer, a déclaré le Dr Jericho. It «Cela peut être très difficile et décourageant pour les enfants, ils ne veulent pas être des étrangers», ajoute-t-elle.
Si votre école a une infirmière scolaire ou une nutritionniste désireuse de travailler avec vous, il vous sera peut-être possible d’organiser des repas scolaires sans gluten pour votre enfant coeliaque. À moins d’un déjeuner complet, vous pourriez demander que des collations sans gluten préemballées soient offertes à la cafétéria. Cela signifie beaucoup – plus que vous ne le pensez – qu’un enfant coeliaque puisse commander quelque chose dans la ligne de la cafétéria de l’école.
Il est important, surtout pour les jeunes enfants, que les parents puissent leur offrir un traitement social. événement-par exemple, une tranche de gâteau ou un petit gâteau, ils peuvent manger à la fête d’anniversaire d’un ami ou une fête à l’école.
Pour les parents qui ont le temps, fournir un régal qui ressemble autant à ce que les autres enfants mangeront peut vraiment aider un enfant coeliaque à se sentir inclus. Cela impliquerait d’appeler à l’avance pour voir ce que les hôtes vont servir, puis de dupliquer cela.
Pour les adolescents, il peut être utile de leur enseigner des marques sûres de nourriture qu’ils peuvent emporter, comme des frites sans gluten et d’autres collations. En outre, pour les adolescents plus âgés, l’identification des établissements de restauration rapide où ils peuvent trouver quelque chose sans gluten peut aider quand tous leurs amis veulent s’arrêter et manger quelque chose.
Les parents de jeunes enfants atteints de la maladie coeliaque doivent également savoir que certains projets artisanaux utilisent de la farine (la farine en suspension dans l’air peut provoquer une réaction chez les personnes atteintes de la maladie cœliaque) et certains produits artisanaux comme le fingerpaint et le PlayDoh. Vous devrez peut-être recommander ou même fournir des alternatives, soit pour votre enfant, soit pour toute la classe.
Soins de suivi
Votre enfant ou adolescent devrait recevoir des soins de suivi réguliers d’un médecin qui connaît bien la maladie cœliaque, potentiellement votre gastro-entérologue pédiatrique. Ces rendez-vous de suivi vous aideront à résoudre les problèmes qui surviennent, tels que les symptômes persistants.
Les enfants atteints de la maladie coeliaque devraient également recevoir des tests sanguins périodiques qui peuvent aider à déterminer s’ils adhèrent à un régime strict sans gluten. Ces tests montreront probablement seulement un problème si votre enfant reçoit beaucoup de gluten dans son régime, mais les experts disent qu’ils peuvent aider à repérer un problème potentiel. Parlez au médecin de votre enfant de la fréquence à laquelle les tests devraient être effectués.
Comme les personnes souffrant de maladie coeliaque présentent un risque de carence nutritionnelle spécifique et peuvent être en surpoids ou en insuffisance pondérale, les experts recommandent également aux médecins de vérifier la taille, le poids et l’indice de masse corporelle (IMC). .
En outre, les experts recommandent que les enfants atteints de la maladie coeliaque prennent une multivitamine. La maladie coeliaque peut entraîner des carences en plusieurs nutriments importants. Bien qu’aucune étude n’ait été réalisée à ce sujet, les experts croient qu’une multivitamine pourrait aider à éviter les carences nutritionnelles.
Problèmes médicaux
Les enfants qui ont une maladie coeliaque non diagnostiquée peuvent avoir l’impression de ne pas avoir d’énergie et peuvent être plus petits que leurs pairs. Une fois qu’ils ont été diagnostiqués et ont commencé à suivre le régime sans gluten, ces problèmes vont probablement s’inverser – vous pouvez même voir une forte poussée de croissance.
Cependant, certaines personnes atteintes de la maladie coeliaque – y compris les enfants et les adolescents – ont des symptômes digestifs persistants une fois qu’ils ont été diagnostiqués. Dans certains cas, ces symptômes sont dus au gluten caché dans le régime, mais dans d’autres, ils peuvent indiquer une condition différente, telle que le reflux gastro-œsophagien. Le médecin de votre enfant peut vous aider à comprendre ce qui se passe.
Dr Jericho surveille également l’anxiété et la dépression chez ses jeunes patients coeliaques. La dépression est plus fréquente chez les adolescents atteints de la maladie coeliaque, bien que suivre un régime strict sans gluten semble atténuer les symptômes. Les problèmes de comportement, tels que le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, semblent également plus fréquents.
Les enfants qui luttent contre l’alimentation
Les jeunes guérissent généralement rapidement de la maladie cœliaque et ont tendance à s’en sortir très bien. Cependant, votre enfant ne guérira pas si elle ne suit pas le régime sans gluten. Alors que la grande majorité des enfants et des adolescents suivent strictement le régime alimentaire, certains ne le suivent pas, explique le Dr Jericho.
Les enfants les plus jeunes sont les plus aisés à adopter le régime sans gluten, car ils n’ont pas beaucoup d’expérience avec les aliments contenant du gluten et il est plus facile de contrôler leur alimentation, explique le Dr Jericho. Persuader les adolescents que suivre le régime est important peut être plus difficile, et cela est particulièrement problématique avec les adolescents qui ne présentent pas de symptômes visibles lorsqu’ils mangent du gluten, dit-elle.
Il n’est pas inhabituel qu’un enfant ou un adolescent qui n’a pas de symptômes soit diagnostiqué avec la maladie cœliaque parce qu’un proche parent – un parent, un frère ou une sœur – avait des symptômes et a été testé et diagnostiqué avec la maladie, Dr. Jericho dit. La maladie cœliaque sévit dans les familles et les directives médicales exigent que les proches parents soient testés une fois que quelqu’un a été diagnostiqué.
Toute personne qui a des tests sanguins positifs de la maladie coeliaque et qui a des résultats d’endoscopie qui montrent des dommages liés à la maladie coeliaque devrait être exempte de gluten, dit-elle, même si cette personne n’a pas de symptômes. Mais si un adolescent ou une adolescente atteinte de la maladie cœliaque n’éprouve pas de symptômes lorsqu’elle mange du gluten, elle a beaucoup moins tendance à suivre le régime alimentaire. "C’est toujours une bataille", dit le Dr Jericho.Elle utilise plusieurs explications avec ses patients pour illustrer l’importance du régime sans gluten, et dit que les parents peuvent utiliser des techniques similaires avec leurs enfants. Par exemple, les personnes atteintes de la maladie coeliaque qui ne suivent pas le régime courent un risque de perte osseuse et de fracture: «Je leur parle de la façon dont personne ne veut faire du sport et se briser les jambes sans raison "Dr. Jericho note également que l’anémie – qui peut causer de la faiblesse et des vertiges – est un risque pour les personnes atteintes de la maladie coeliaque mais qui ne sont pas sans gluten. Elle dit aux préadolescents et aux adolescents réticents qu’ils n’auront peut-être pas autant d’énergie pour participer à un sport ou pour participer à d’autres activités avec leurs amis.
Enfin, elle explique aux filles que la maladie cœliaque peut nuire à leur fertilité future si elles ne suivent pas le régime alimentaire. «Je leur dis qu’un jour, plus tard, ils voudront peut-être fonder une famille, et s’ils continuent à manger du gluten, ils auront peut-être des problèmes avec ça.
Promouvoir une attitude positive
Une des choses les plus importantes qu’un parent puisse faire pour aider un enfant atteint de la maladie cœliaque est d’encourager l’enfant à se sentir bien dans sa maladie. "N’utilisez pas de mots décourageants", dit le Dr Jericho. «Appelez ça la« nourriture spéciale »de l’enfant et essayez toujours de lui donner un aspect positif, assurez-vous de toujours faire en sorte que l’enfant se sente spécial.
Dans les cas où l’enfant ne peut pas avoir quelque chose qui est servi à d’autres, les parents doivent s’assurer d’avoir un substitut égal ou meilleur en main. S’il y a des frères et soeurs qui ne sont pas exempts de gluten, assurez-vous que «tout le monde a sa propre gâterie», ce qui signifie que l’enfant sans gluten ne partagerait pas son festin avec son frère non-gluten.
À l’école, un peu d’information sur la maladie coeliaque en classe peut aller loin. Dr Jericho a suggéré aux enfants d’âge scolaire qu’ils créent une présentation pour leurs classes sur la condition et le régime sans gluten. Ceux qui l’ont fait ont apprécié l’expérience, et ont vu le soutien et la compréhension de leurs camarades de classe augmenter, dit-elle.
«Souvent, les gens se moquent et se moquent de choses qu’ils ne comprennent pas», explique le Dr Jericho. "Les enfants ne comprennent pas ce qui se passe." Présenter des informations à toute la classe sur la maladie cœliaque et le régime sans gluten renforce l’autonomie des enfants et aide leurs camarades à comprendre, dit-elle.
Un mot de très bon cœur
Prendre soin d’un enfant ou d’un adolescent atteint de la maladie coeliaque peut être difficile pour n’importe quel parent, mais vous réaliserez que cela vaut la peine de voir votre enfant commencer à s’épanouir sans gluten. Il ne fait aucun doute que le régime sans gluten a une courbe d’apprentissage abrupte.
Cependant, vous constaterez probablement que vous et votre enfant le ramasser assez rapidement, surtout si vous avez de l’aide d’un nutritionniste en cours de route. Enfin, la maladie cœliaque peut être une source de responsabilisation pour les enfants et les adolescents qui apprennent à défendre leurs intérêts et à enseigner à leurs camarades de classe à propos de la maladie.
