L’huile de Lorenzo est un traitement développé pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale infantile (ALD), un trouble de la myéline dégénérative rare et typiquement mortel. Au fil des ans, le traitement a acquis une énorme reconnaissance grâce à la recherche scientifique en cours, le projet Myelin, et le film de 1992,Lorenzo’s Oil.
Une introduction à l’adrénoleucodystrophie (ALD)
L’adrénoleucodystrophie (ALD) est une maladie génétique qui provoque l’accumulation d’acides gras à longue chaîne qui détruisent la myéline, la couche protectrice des neurones dans le cerveau.
Sans ces protections, des symptômes dégénératifs tels que la cécité, la surdité, les convulsions, la perte de contrôle musculaire et la démence progressive peuvent survenir.
Les symptômes de l’ALD apparaissent généralement entre quatre et dix ans. La maladie progresse rapidement et est généralement fatale dans les deux à cinq années suivant l’apparition des symptômes. En raison de la façon dont ALD est héritée, à travers le chromosome X, la forme la plus sévère de la maladie affecte uniquement les garçons. La glande surrénale est également affectée, connue sous le nom de maladie d’Addison, dans 90% des cas.
Qu’est-ce que l’huile de Lorenzo?
Selon The Myelin Project, l’huile de Lorenzo est une combinaison d’une combinaison de 4 à 1 d’acide érucique et d’acide oléique, extrait de l’huile de colza et de l’huile d’olive, respectivement. La thérapie par l’huile, si elle est débutée précocement chez les garçons asymptomatiques atteints d’ALD, ou chez les garçons qui n’ont pas encore présenté de symptômes, a prouvé qu’elle réduit la quantité d’acides gras à longue chaîne ingérée quotidiennement, ce qui peut ralentir l’apparition de la maladie.
Cependant, les études n’ont pas été en mesure de montrer que l’huile arrête la progression de la maladie et on sait qu’elle n’inverse pas ou ne répare pas la myéline endommagée. Le meilleur traitement actuellement disponible pour l’ALD est une greffe de moelle osseuse tout en restant asymptomatique. Cependant, les transplantations de moelle osseuse sont très risquées pour les jeunes patients en raison des risques d’infection et de rejet.
Le garçon qui a inspiré le traitement
Le traitement s’appelle "l’huile de Lorenzo" après Lorenzo Odone, un garçon avec ALD dont les parents, Michaela et Augusto, ont refusé d’accepter qu’il n’y avait aucun traitement pour ALD et que Lorenzo mourrait peu après son diagnostic en 1984. Grâce à une recherche intensive et à la persévérance, les parents de Lorenzo ont aidé à développer le pétrole.
Après avoir pris l’huile tous les jours depuis son développement, Lorenzo a finalement survécu aux prédictions des médecins de plus de 20 ans. Il est décédé un jour après son 30 anniversaire de complications de la pneumonie. L’histoire de la famille a été célèbre dans le film de 1992, Lorenzo’s Oil, avec Susan Sarandon et Nick Nolte.
Disponibilité de l’huile de Lorenzo
L’huile de Lorenzo n’est actuellement disponible que pour les patients aux États-Unis qui sont inscrits à un essai clinique, car il s’agit toujours d’un médicament expérimental. L’huile n’a pas été approuvée par la Food and Drug Administration des États-Unis (FDA) pour la commercialisation. Cela dit, certaines assurances peuvent couvrir le coût du traitement expérimental. L’huile est fabriquée conjointement par Croda International de Grande-Bretagne et SHS International. SHS International est le distributeur mondial de l’huile.
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