Les personnes atteintes d’autisme sont souvent décrites comme ayant un «fonctionnement élevé» ou un «faible fonctionnement». Mais il n’y a pas de diagnostic de ce type dans le manuel de diagnostic. Cela signifie que la différence entre l’autisme à haut et faible fonctionnement peut, dans de nombreux cas, être basée sur les perspectives personnelles d’un praticien ou d’un enseignant. En fait, de nombreuses personnes choisissent simplement un terme pour simplifier le processus de description des symptômes de leur enfant à leurs amis et voisins.
Qu’est-ce qui ne va pas avec l’utilisation des termes autisme de haut et de bas fonctionnement?
Les termes haut et bas fonctionnement sont tout simplement déroutants. Une personne est-elle fonctionnelle si elle est verbale et brillante, mais si elle a de tels problèmes sensoriels qu’il ne peut pas rester à l’école ou occuper un emploi? Une personne a-t-elle un faible fonctionnement si elle ne peut pas utiliser la langue parlée, mais est un artiste visuel à succès? Les termes peuvent causer une mauvaise communication et une confusion parce que:
- Ni l’un ni l’autre terme ne décrit nécessairement l’intelligence, les talents spéciaux, le niveau d’anxiété ou le niveau de défis sensoriels.
- Ni l’un ni l’autre terme ne vous donne des informations vraiment utiles pour savoir si une personne peut fonctionner avec succès dans un lieu public. Il y a des personnes avec un autisme «à faible fonctionnement» qui peuvent s’asseoir et profiter d’un film, par exemple – et il y a des gens avec un autisme «de haut niveau» qui trouvent les foules, les odeurs, les sons et autres défis sensoriels impossibles à gérer .
- Aucun terme ne vous dit si une personne est susceptible de bien faire son travail. Il y a des personnes atteintes d’autisme «à faible fonctionnement» qui sont heureuses et actives, et beaucoup de personnes avec un autisme «de haut niveau» qui ne sont pas capables de trouver et de garder un emploi qu’ils aiment.
- Peut-être le plus important, un comportement agressif, bien que relativement rare, se produit chez les personnes autistes à tous les niveaux de gravité. Même les personnes ayant un autisme de très haut niveau, qui ont de solides compétences linguistiques, peuvent «fondre» dans certaines circonstances.
Définir l’autisme sur la base de comportements et de forces «normaux»
Malgré les problèmes inhérents aux termes «autisme de haut et bas», ils sont couramment utilisés par les personnes qui ne sont pas autistes.
Et ils sont utilisés pour décrire le degré auquel une personne sur le spectre est (ou semble être) similaire à des personnes qui ne sont pas sur le spectre. En d’autres termes, les personnes autistes qui sont ou semblent être plus proches de la «normale» sont considérées comme ayant un fonctionnement élevé. Ainsi, par exemple:
- Les personnes de haut niveau utilisent la langue parlée pour communiquer. Les personnes qui fonctionnent peu sont plus susceptibles d’utiliser la technologie ou les tableaux d’images et peuvent avoir un langage parlé limité ou inexistant.
- Les personnes qui fonctionnent bien sont plus susceptibles de gérer les attentes d’un milieu universitaire. Ceci est souvent le résultat d’une meilleure maîtrise de la langue parlée et d’une plus grande prise de conscience des attentes des autres.
- Les gens qui fonctionnent bien sont généralement plus conscients des conventions sociales. Par exemple, ils sont plus susceptibles d’utiliser des outils et des ustensiles en général, de saluer les autres de façon appropriée, etc.
- Les gens qui ont peu de capacités sont généralement très différents de leurs camarades typiques. En d’autres termes, leur handicap est visuellement et audellement plus évident pour l’observateur occasionnel. Les personnes à haut niveau de fonctionnement sont plus susceptibles de paraître typiques (jusqu’à ce qu’un événement ou une conversation rende leur autisme plus évident).
- Les personnes qui ont un faible niveau de fonctionnement sont moins susceptibles d’être incluses dans des classes ou des activités typiques et sont plus susceptibles d’être dans un milieu universitaire «sensiblement séparé». Les personnes de haut niveau sont plus susceptibles d’être incluses – avec ou sans soutien – dans les salles de classe générales et les programmes extrascolaires. Toutes ces distinctions sont cependant artificielles et nullement absolues. C’est parce que les personnes autistes se comportent différemment dans différentes situations, et chaque individu a une gamme de forces et de défis.
Bien qu’il soit utile de décrire les personnes autistes en fonction de leur similarité avec les gens typiques, de telles descriptions peuvent être trompeuses. C’est parce que les gens qui fonctionnent peu peuvent réussir là où les gens qui travaillent fort ne le sont pas, et vice versa. Par exemple, la personne «de haut niveau» qui semble «normale» (ou même exceptionnelle) dans une classe de collège peut trouver qu’il est impossible de fonctionner lors d’une fête.
Pendant ce temps, la personne «à faible fonctionnement» qui ne peut pas utiliser la langue parlée pour discuter peut être plus que capable de mener une conversation en ligne.
«Niveaux» de l’autisme dans le DSM5
La capacité d’utiliser le langage parlé n’est pas un signe d’intelligence. La capacité de bien fonctionner dans une classe n’est pas une garantie de solides compétences sociales. Pour contourner cette réalité et fournir un certain type de différenciation dans le diagnostic, le DSM 5 (le manuel de diagnostic le plus récent) comprend maintenant trois niveaux d’autisme basés sur les niveaux de soutien nécessaires. Les personnes atteintes d’autisme de niveau un ont le moins besoin de soutien, alors que les personnes autistes de niveau trois en ont le plus besoin.
Bien que cette approche diagnostique semble logique, elle ne s’est pas révélée particulièrement utile. C’est en partie parce que le besoin de soutien varie pour de nombreuses raisons. Par exemple, la même personne peut avoir besoin d’un soutien minimal à la maison, d’un soutien important à l’école et d’une grande aide dans une situation sociale nouvelle et non structurée.
