Que vous l’appeliez syndrome de fatigue chronique, encéphalomyélite myalgique, EM / SFC ou CFIDS, cette maladie nécessite des recherches pour de meilleurs traitements et diagnostics, ainsi qu’une sensibilisation et une acceptation accrues du public. . Les institutions de recherche sont au centre de ces objectifs, mais elles ont aussi l’aide de quelques organisations caritatives incroyablement importantes. Ces organisations, énumérées ci-dessous, travaillent avec diligence pour promouvoir la recherche et la sensibilisation dans le but d’aider les personnes atteintes de cette maladie potentiellement dévastatrice à mener une vie meilleure.
Association internationale pour le syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique
L’Association internationale pour le syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique (IACFS / ME) note qu’il s’agit du plus grand groupe international de professionnels de la santé. Il plaide en faveur d’un financement gouvernemental accru, de subventions et de conférences. En outre, il publie plusieurs bulletins d’information par an et parraine la revue à comité de lecture intitulée «Fatigue: Biomedicine, Health and Behaviour». L’IACFS / ME propose des adhésions aux médecins et autres prestataires qui leur donnent accès à leur journal ainsi que des frais réduits pour les conférences de l’organisation. Pour les professionnels non médicaux, des adhésions de soutien avec des avantages similaires sont disponibles.Faits rapides sur l’IACFS / ME:
Fondé: 1990 (comme IACFS, ME a été ajouté en 2005)
Statut de charité: Etat d’Oklahoma organisation à but non lucratif, 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Bethesda, Maryland
- Déclaration de mission:
- La mission de l’IACFS / ME est de promouvoir, stimuler et coordonner l’échange d’idées liées à la recherche sur le CFS, l’EM et la fibromyalgie, aux soins aux patients et au traitement. En outre, l’IACFS / ME examine périodiquement la recherche actuelle, la littérature sur le traitement et les rapports médiatiques pour le bénéfice des scientifiques, des cliniciens et des patients. L’IACFS / ME organise et / ou participe à des conférences scientifiques locales, nationales et internationales afin de promouvoir et d’évaluer de nouvelles recherches et d’encourager de futurs projets de recherche et activités de coopération pour faire progresser les connaissances scientifiques et cliniques sur ces maladies.
Ressources pour vous: members Affiliations professionnelles et non-professionnelles
Information et opinions sur la recherche
Liste des événements et annonces concernant la recherche et le financement
- Façons de contribuer:
- Faites un don en ligne
- Faites un don par la poste
La Fondation nationale CFIDS
- CFIDS était un nom commun pour cette condition avant que ME / CFS soit devenu populaire. Cela signifie «fatigue chronique et syndrome de dysfonctionnement immunitaire».
- Les objectifs de la Fondation nationale de la FCIRD sont d’aider à financer la recherche sur la cause et les traitements de cette maladie et, éventuellement, d’aider à trouver un remède. Il travaille également à fournir de l’information, de l’éducation et du soutien aux personnes atteintes d’EM / SFC.
Selon son site Web, cette organisation va au-delà du simple financement de la recherche en creusant dans des découvertes antérieures qui n’ont pas été partagées ou en trouvant des chercheurs ayant une expertise pertinente et en finançant leur travail dans ces domaines. Il est entièrement géré par des bénévoles et, avec l’EM / SFC, favorise la recherche sur les affections connexes, y compris la maladie de la guerre du Golfe et la sensibilité chimique multiple.
Faits saillants sur la Fondation nationale de l’IDFC:
Fondé: 1997
Statut d’organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 sans but lucratif
Emplacement: Needham, Massachusettes
- Ressources pour vous: membership Une adhésion peu coûteuse comprend deux bulletins annuels
- Articles informatifs
- Liste commémorative
Liste des terminologies médicales japonaises
- Moyens de contribuer:
- Faire un don en ligne
- Devenir membre
- Centre de connaissances ME-CFS
Le Centre de connaissances ME-CFS propose un large éventail d’informations et de ressources sur son site internet. non seulement ME / CFS, mais aussi les maladies connexes de la fibromyalgie et la maladie de la guerre du Golfe.
- Faits en bref sur le Centre de Connaissance ME-CFS:
- Statut caritatif: 501 (c) 3 sans but lucratif
Lieu: Loxahatchee, Floride
Mission:
Notre mission est de fournir aux personnes souffrant de fatigue sévère, l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), la fibromyalgie (FM), et les maladies connexes avec une variété de ressources du monde entier pour traiter ces maladies complexes, et trop souvent, mal diagnostiquées.
- Ressources pour vous:
- Articles informatifs
Liste des groupes de soutien à travers le pays
Liste des ressources, y compris les fournisseurs de soins de santé et les avocats de partout au pays video Vaste vidéothèque
Moyens de contribuer:
- Faire un don via PayPal
- Acheter dans la boutique en ligne
- Résoudre l’initiative ME / CFS
- L’initiative Solve ME / CFS (SMCI) dit qu’elle «accélère la découverte de traitements sûrs et efficaces et vise une expansion agressive du financement vers une guérison». Il tient à jour un registre des biobanques et des patients qui aide les participants et les chercheurs à faciliter la recherche et à la rendre moins coûteuse pour les chercheurs, en plus de rendre les données provenant d’échantillons accessibles à plusieurs études.
Les objectifs de SMCI sont de faire progresser la recherche sur la détection précoce de la maladie, de meilleurs diagnostics et de rendre les traitements plus efficaces. L’organisation se concentre principalement sur la bioénergétique, l’immunité et l’inflammation, et la biologie neuroendocrine. Et, il attribue régulièrement de l’argent aux chercheurs qui travaillent dans ces domaines.
- Faits saillants sur la SMCI:
- Fondé: 1987
Statut caritatif: 501 (c) 3 sans but lucratif
Lieu: Los Angeles, Californie
Mission:
Notre mission est de faire largement comprendre, diagnostiquer et traiter l’EM / SFC . Nous le ferons en stimulant la recherche participative centrée sur le patient visant la détection précoce, le diagnostic objectif et le traitement efficace de l’EM / SFC grâce à un investissement public, privé et commercial accru.
- Des ressources pour vous:
- Des articles informatifs pour les patients, amis et famille, chercheurs et fournisseurs de soins de santé
- Liste des ressources de recherche
Webinaires
Participez au plaidoyer
Bulletin
- Comment contribuer:
- Faites un don en ligne ou par courrier
- Simmaron Research
- Simmaron Research se concentre sur des études pilotes – de petites études qui montrent que certaines lignes de recherche valent la peine d’être poursuivies – ce qui peut attirer les institutions académiques, le financement gouvernemental et l’intérêt des sociétés pharmaceutiques pour de tels sujets.
- De plus, Simmaron maintient un référentiel d’échantillons biologiques pour les chercheurs ainsi que des informations sur plus de 1000 personnes atteintes d’EM / SFC. Il collabore également avec des chercheurs de l’EM / SFC dans le monde entier.
Faits en bref sur Simmaron Research:
- Charité statut: 501 (c) 3 sans but lucratif
Lieu: Incline Village, Nevada
Mission:
Réaliser des études pilotes qui jouent un rôle clé dans le diagnostic, le traitement et la compréhension de CFS / ME et d’autres maladies neuroimmunes.
Ressources pour vous:
- Publications sur l’EM / SFC de l’organisation et de ses conseillers blog Blogue axé sur la recherche
- Moyens de contribuer:
Faire un don en ligne
Organisations régionales et internationales
Une foule d’organisations EM / SFC desservent les communautés locales aux États-Unis et autour du monde. Pour une liste détaillée d’entre eux, visitez les organisations pour le syndrome de fatigue chronique et l’encéphalomyélite myalgique.
- Un mot de très bon cœur
- Faire des dons à des organismes tels que ces organismes de bienfaisance peut être un merveilleux cadeau pour les personnes dans votre vie qui ont l’EM / SFC ou ont lutté contre cette maladie au cours de leur vie. Les contributions de charité peuvent également être écrites dans votre testament. Toutefois, avant de donner de l’argent à un organisme de bienfaisance, assurez-vous de faire des recherches pour vous assurer que votre don est utilisé comme vous le vouliez.
Si vous êtes parmi les plus chanceux qui peuvent faire un don, cette liste peut vous aider à trouver un endroit qui en vaut la peine. Pour ceux qui ne sont pas en mesure de donner de l’argent, vous pourrez peut-être trouver d’autres méthodes pour aider ou promouvoir ces groupes. D’une manière ou d’une autre, vous pourrez peut-être apprendre d’eux et bénéficier des ressources qu’ils offrent.
