est allé pour une mammographie et est sorti avec un diagnostic de cancer du sein inflammatoire. Elle a enduré une gamme de traitements: chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie. Elle possède un gymnase et elle est en forme, et elle a été présidente de son conseil scolaire. Sandi et son réseau de soutien ont traversé la crise, et elle se maintient maintenant. Voici l’histoire de survivante du cancer du sein de Sandi Johnson. Survivre au cancer du sein inflammatoire
Sandi Johnson a fait face au diagnostic du cancer du sein inflammatoire. Avec le soutien de sa famille et de ses amis, des membres du conseil scolaire et de l’équipe soignante, elle a survécu à des traitements épuisants, ainsi qu’à un épisode de métastase. À travers tout cela, elle a tenu un journal, et est restée persistante et positive. Son histoire commence avec un technicien de mammographie compassionné et concerné, qui a plaidé pour Sandi et a lancé le bal.
Sandi est mariée à son mari Gary avec ses deux fils, Jake et Jordan. Sandi et Gary possèdent et exploitent The Asylum Gym à Machesney Park, Illinois, et Sandi a été présidente de son conseil scolaire local au cours des 10 dernières années. Son parcours est chroniqué en ligne sur son site Web de Caring Bridge.
Diagnostic du cancer du sein de Sandi
Âge au diagnostic:
50 Type de cancer du sein:
Cancer du sein inflammatoire (nid / feuille 3 "par 5") et carcinome canalaire infiltrant (3 tumeurs = 2 0- plus gros environ 3 cm) Lymphe statut ganglionnaire:
5 sur 12 ganglions positifs Description tumorale:
Stade IV, Grade 3 Chirurgie: mast Mastectomie radicale bilatérale et biopsie ganglionnaire sentinelle
Traitements: Chimiothérapie par ACT (Adriamycine, Cytoxan, Taxotère), injections de Neulasta – 5 mois. Rayonnement du site de la chirurgie – 7 semaines.
Hormonothérapie de suivi: Femara.
Traitement pour les métastases ultérieures: Radiation – 5 semaines supplémentaires, la dose mensuelle de Zometa administrée par voie intraveineuse (voir photo).
Diagnostic: 13 août 2007
Antécédents familiaux de cancer du sein: Aucun
Quelque chose est cassé et quelque chose ne va pas Je savais que quelque chose n’allait pas. J’avais un implant mammaire cassé (rempli de solution saline) que j’avais l’intention de remplacer, éventuellement quand j’avais le temps. Entre-temps, je pouvais dire au fur et à mesure que quelque chose n’allait pas bien à part la pause. Malheureusement, une fois que les médecins ont diagnostiqué un implant cassé, ils n’avaient tout simplement pas intérêt à enquêter davantage. Ma demande d’IRM a été refusée par ma compagnie d’assurance, je crois, parce qu’ils pensaient que je pourrais essayer de les escroquer en faisant remplacer mon implant cassé à leurs dépens. Je ne pouvais pas obtenir de l’aide à chaque fois et c’était bouleversant.
La mammographie choquante
Enfin, au moment où ma mammographie annuelle venait à échéance, le technicien pouvait dire simplement en regardant que j’étais gravement malade. Dans les 16 heures, j’étais sur une table de biopsie avec une salle pleine de gens qui, de toute évidence, voyaient quelque chose qu’aucun d’entre eux n’avait vu auparavant. Ce fut un moment inquiétant pour moi. De là, j’ai été balayé par le tourbillon des diagnostics, des médecins, des diagnostics et du désespoir. Il a été déterminé que j’avais un cancer du sein inflammatoire ainsi que votre variété de jardin carcinome canalaire infiltrant avec atteinte des ganglions lymphatiques. Mon cancer s’était déjà propagé à mes 5e et 6e côtes à ma gauche, à ma hanche droite et à mon pelvis, à mon rachis thoracique, cervical et lombaire. C’était un cancer de stade IV.
Swept Away
L’approche de mon traitement a été faite avec un sentiment d’urgence et de rapidité. J’ai commencé 5 mois de chimiothérapie radicale, puis des mastectomies bilatérales suivies de 7 semaines de radiothérapie. La chirurgie pour enlever mes seins et les cancers m’a gardé hospitalisé pendant 11 jours. Mais j’ai presque perdu la vie à deux reprises au cours d’une période de deux mois. J’ai été hospitalisé pendant 6 jours avec une maladie appelée neutropénie dans laquelle mon nombre de globules blancs était dangereusement bas, ce qui me rendait vulnérable à toutes les maladies imaginables. J’ai été mis en quarantaine dans une zone de l’hôpital où je ne pouvais voir personne d’autre que des infirmières et des médecins qui étaient habillés dans des tenues qui ressemblaient à des combinaisons spatiales.
Le caillot de sang
L’autre fois, j’ai failli mourir quand j’ai développé un caillot de sang dans ma veine jugulaire. J’ai été hospitalisé les 23, 24, 25, 26 et 27 décembre. Le Noël qui ne l’était pas. C’était terrifiant … un enfer indescriptible. Plusieurs fois j’ai senti que la mort aurait été l’option la plus facile. J’ai passé 6 mois dans une stupeur droguée incohérente incohérente, la plupart du temps, essayant de combattre le cancer ainsi que ses effets thérapeutiques.
Compte tenu d’une courte peine
Je comprends que le taux de survie pour le GRV à ce stade est de 25%, ce qui fait pour 5 ans. J’avais commencé à nouer des amitiés avec 3 autres femmes ayant un IBC qui sont déjà décédées depuis le moment où j’ai été diagnostiqué. Moi-même, on m’a dit que je pouvais espérer vivre une anthère pendant 6 mois. Six mois! Cela ne pouvait tout simplement pas être! Je suis dynamique, je suis en bonne santé, je suis en forme … comment puis-je être si malade? Comment puis-je regarder dans le miroir et voir une femme qui a l’air en bonne santé … parfois plutôt sexy … cette même femme que les médecins disent ne peut plus marcher parmi les vivants en seulement 180 jours. Cela ne peut simplement pas être possible. Je refuse de le croire …
En route pour visiter le Sorcier
Je rassemble ma famille et nous nous rendons à l’Université du Wisconsin à la clinique du cancer du sein à Madison, au Wisconsin. Les experts … ou plutôt dans mon espoir, humble opinion, le Magicien d’Oz. Ils vont me dire que cette affaire de n’avoir que 6 mois de ma vie est ridicule. Ils vont me réparer. Après 2 heures avec une équipe d’experts à UW / Madison, je suis envoyé à la maison avec des excuses … ils ne pouvaient rien faire pour moi. Le trajet de 45 minutes en voiture était aussi dévastateur que le trajet avait été prometteur d’espoir.
Turning Point – Decision Time
Lors de ce voyage de retour, j’ai décidé de rentrer chez moi à Rockford, chez le oncologue le plus positif que j’ai rencontré jusqu’ici. Il n’y aurait plus de recherche de deuxième ou de troisième opinion … mon esprit se briserait sûrement si je recevais un autre pronostic apologétique. C’est effrayant! J’écris, depuis le début de cette épreuve, dans un format de journal sur mon site Web de Caring Bridge la plupart du temps qui fournit aux gens qui m’occupent une vue d’initié à ma vie en tant que patient atteint de cancer. J’ai été annoncé pour ce que l’on a appelé mon «cru, dans votre visage, la véracité» dans mon écriture. Je suis fier de ce fait. Mon site Web Caring Bridge a reçu près de 190 000 visites en 16 mois.
Réseau de soutien
Le soutien que j’ai reçu de ma famille et de mes amis (et de toute une communauté) a été si émouvant et quelque chose que je n’aurais pas pu survivre jusqu’à maintenant. J’ai un mari, Gary, et deux fils (Jake, 21 ans et Jordan, 17 ans) qui ont été incroyables; ils ont aussi fait leur part de souffrance. Gary et moi sommes propriétaires d’un gymnase, bien que je le dirige pendant qu’il travaille à l’administration pour Blue Cross Blue Shield, mon fournisseur d’assurance santé. (Ça alors!) Ça a été difficile. J’ai été président du conseil scolaire de notre district scolaire local au cours des 10 dernières années et j’ai fait beaucoup d’amis qui m’ont soutenu.
Soyez votre meilleur défenseur
Je ne soulignerai jamais assez l’importance du diagnostic précoce. Plus important encore, soyez votre meilleur avocat. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, vous devez PUSH votre chemin vers les réponses. Si je pouvais revenir en arrière, je n’aurais pas accepté que les médecins me disent «tout va bien» juste parce qu’ils sont plus intelligents que moi … ils ont plus d’éducation – ils doivent savoir de quoi ils parlent … ils doivent savoir mieux que moi faire. Si vous n’êtes pas heureux, continuez, continuez à pousser. Vous avez droit à une mammographie, même si ce n’est pas le moment de passer votre examen annuel. Si vous vous sentez encore mal à l’aise, demandez une échographie. Si vous vous sentez encore mal à l’aise, demandez une IRM. Si la demande ne fonctionne pas, DEMANDEZ. Vous avez le droit d’être satisfait des réponses que vous obtenez de vos médecins.
Une révélation métastatique
Quatre mois après la fin de ma première série de traitements, on a découvert que mon cancer s’était propagé à la hanche et au bassin du côté droit. Mon sentiment était que j’étais vraiment condamné. Diffusion? Déjà? Je me suis promené dans un état de stupéfaction pendant un certain nombre de jours avant que je réalise, enfin, je suis dans le combat de ma vie. Je veux vivre. Je veux voir mon diplômé de 11e année du lycée. Je ne suis pas prêt à rompre les relations que j’ai avec mes deux enfants à cause du cancer. Toutes mes pensées, toute mon énergie … tout de mon tout irait maintenant vers n’importe quel effort nécessaire, même égoïste, pour vivre. C’était une vraie révélation.
Tenue stable
Il y a cinq mois, j’ai terminé les radiographies nécessaires pour traiter ces nouveaux sites de cancer. Depuis lors, des tests diagnostiques ont révélé que j’avais encore un cancer actif dans mes 5ème et 6ème côtes de mon côté gauche, mon rachis thoracique, lombaire et cervical, les hanches et le bassin droit et gauche, ça ne bouge pas pour le moment. Je pense à cela comme à une bataille de volontés … qu’est-ce que ce cancer bâtard pense maintenant? … Qu’est-ce qu’il planifie ensuite? Je dois garder une longueur d’avance … une vie devant moi.
Nouveaux implants
J’ai passé les quatre mois suivants à recevoir des injections salines toutes les trois semaines dans les valvules des expanseurs tissulaires implantés lors de ma chirurgie de mastectomie. Ces valves sont attachées aux «tendeurs de peau» qui, bien évidemment, étireraient ma peau tendue atrocement sur ma poitrine de sorte que j’espère, assez d’espace pourrait être créé pour adapter aux implants mammaires.
Nouveau défi: lymphœdème
Pendant ce temps, j’ai également développé une maladie incurable connue sous le nom de lymphœdème. Avec la perturbation de mon système lymphatique, mon bras gauche a perdu sa capacité à traiter les fluides. Personne n’aurait pu me préparer à la gravité de cette maladie et à la difformité qui y est associée. À certains moments, mon bras gauche est de 7 à 8 pouces plus grand que mon bras droit. Je me sens souvent comme un monstre physique et dans les moments d’auto-apitoiement, se référer à moi-même comme un croisement entre Popeye et Frankenstein.
Plus de chirurgie, plus de thérapie
La semaine dernière, j’ai eu une chirurgie qui comprenait 1) enlever l’équipement d’étirement qui avait été implanté dans la chirurgie antérieure, 2) enlever le tissu cicatriciel intérieur, 3) exciser le tissu mammaire intérieur, 4) insérer le gel 5) en enlevant un lambeau de peau de 2 "par 8" sur mon dos qui avait mal guéri de la chirurgie antérieure impliquant une greffe de peau. J’attends également que mon assurance approuve le paiement de 8 000 $ pour une machine de traitement du lymphœdème qui aidera à garder le gonflement dans mon bras.
Conseils sur l’assurance maladie
Cancer. Cela m’a toujours affecté physiquement et psychologiquement, pour ne pas dire financièrement. La vie est considérablement plus difficile financièrement que je n’aurais pu m’attendre … surtout en ayant une bonne assurance. Je pense qu’il est injuste que les patients atteints de cancer devraient également souffrir de cet aspect. MAIS … Je vais vivre dans n’importe quelle situation financière, plutôt que de ne pas vivre du tout. En fait, laissez-moi être démuni, laissez-moi vivre. Le conseil que je donnerais à tous ceux qui font des emplettes pour l’assurance santé est de vous poser une question simple:
Est-ce l’assurance que je voudrais avoir, si j’avais un cancer?
Still Here, Surviving J’ai suivi le parcours de 15 patients IBC depuis le début de mon voyage. Depuis la semaine dernière, malheureusement mais miraculeusement, je suis le seul de ceux qui vivent encore. Je remercie Dieu tous les jours car je sais que chacun est vraiment un cadeau. Je me demande «pourquoi?» Pourquoi je continue de survivre alors que tant d’autres ne le font pas Alors je me rappelle: «Nous ne devons pas nous demander pourquoi …»
Heureusement, Looking Forward
Enfin, 2008 est derrière nous et 2009 vient de commencer avec la fraîcheur d’une nouvelle journée … un moment pour anticiper les bonnes choses que la vie a à offrir Je suis heureux d’être en vie La vie a été changée pour toujours avec mon diagnostic de cancer mais je suis reconnaissant tout de même Merci à Dieu, à ma famille et à mes amis … surtout à tous ceux qui m’ont apporté tant de soutien durant cette longue et dure route que j’ai parcourue … qui m’a rendu beaucoup plus facile à porter.
