Vous en entendez parler aux nouvelles, vous connaissez probablement quelqu’un qui a dû y faire face, ou vous pouvez être confronté à cela vous-même. La décision de décider du moment où retirer le soutien de la vie ou de le commencer est une question gluante, embrouillée de termes confus et d’émotions fortes. Un cas notable dans les médias était celui de Terry Schiavo en 2005. Son cas portait sur la question de savoir si son mari pouvait décider d’interrompre sa nutrition artificielle.
Cela a déclenché un débat national. Même si son cas était très important dans les nouvelles, ce n’est pas le seul cas comme celui des États-Unis. Les gens sont confrontés à la décision de retenir ou de retirer le soutien de la vie tous les jours.
Le traitement de maintien de la vie, également connu sous le nom de soutien de la vie, est un traitement destiné à prolonger la vie sans guérir ou inverser la condition médicale sous-jacente. Cela peut inclure la ventilation mécanique, la nutrition artificielle ou l’hydratation, la dialyse rénale, la chimiothérapie et les antibiotiques.
Qualité et quantité de vie
Les progrès de la médecine et de la technologie aident les gens à vivre plus longtemps. Ces progrès technologiques aident non seulement les gens à vivre plus longtemps, mais ils prolongent la vie des personnes qui ne peuvent pas vivre seules. Cela soulève le débat sur la qualité par rapport à la quantité de vie. Les questions éthiques comprennent:
- Aidons-nous les gens à vivre plus longtemps au détriment de leur confort et de leur dignité?
- Si nous n’utilisons pas de moyens artificiels pour soutenir la vie, leur refusons-nous la possibilité de vivre plus longtemps ou de récupérer pleinement?
- Que se passe-t-il si un miracle survient alors qu’ils sont sous assistance respiratoire et qu’ils sont guéris?
- Que se passerait-il si nous leur enlevons le soutien de la vie et qu’ils trouvent un remède peu de temps après leur mort?
Qui peut prendre des décisions de soutien de la vie?
Le code d’éthique médicale de l’American Medical Association stipule qu ‘«un patient adulte compétent peut, à l’avance, formuler et fournir un consentement valide à la rétention et au retrait des systèmes de soutien de la vie dans le cas où cette personne serait inapte prendre une telle décision. " Cette décision est habituellement prise sous la forme d’une directive sur les soins de santé avancés ou d’un testament de vie.
Dans le même document, un patient peut désigner un substitut pour prendre la décision pour eux s’ils sont incapables. Si une directive avancée n’est pas faite et qu’un substitut n’est pas désigné, le choix de retenir ou de retirer le soutien de la vie incombe au plus proche parent, selon la loi de l’état.
Comment prendre la décision
Si vous vous trouvez ou que quelqu’un que vous aimez est confronté à cette décision, la chose la plus importante que vous pouvez faire est d’évaluer vos propres objectifs et les souhaits connus, le cas échéant, du patient. Rassemblez toutes les informations que vous pouvez sur les types de mesures de maintien de la vie dont le patient a besoin, y compris les avantages et les risques de chacun. Passez en revue la directive sur les soins de santé avancés, le testament de vie ou le formulaire d’intensité de soins du patient s’ils sont dans une maison de soins infirmiers. Si vous êtes le substitut des soins de santé désigné, vous avez eu une conversation sur les souhaits du patient.
S’il n’y a pas de document légal à consulter et que vous n’avez pas eu de conversations sur les traitements de maintien de la vie avec le patient, la décision peut être plus difficile à prendre. Je recommande généralement de rassembler tous les proches parents et peut-être des amis très proches pour discuter de ce que le patient aurait voulu. Chaque personne aura sa propre expérience avec le patient.
Il est préférable que tous les proches du patient soient d’accord pour refuser ou retirer le soutien de la vie. Si une décision unanime ne peut être prise, il peut être utile d’essayer la médiation. Un travailleur social ou un aumônier peut souvent aider à arbitrer des situations difficiles comme celles-ci. La décision reviendra finalement au substitut désigné ou par défaut, mais si tous les proches du patient peuvent participer au processus de prise de décision, cela peut aider à favoriser des relations plus étroites et à prévenir le ressentiment (et les poursuites judiciaires).
Une fois la décision prise
Le choix de retenir ou de retirer l’aide à la vie est difficile à faire.
Je recommande d’obtenir un certain soutien émotionnel pendant et surtout après avoir pris la décision. Prendre une décision éclairée, en tenant compte des avantages, des risques et de ce que vous pensez que le patient aurait voulu pour lui-même, peut toujours causer des sentiments de culpabilité et d’incertitude. Parlez à un conseiller professionnel, à un membre du clergé, ou même à un bon ami, pour faire connaître ces sentiments et commencer à les traiter. Vérifiez auprès de votre agence de soins palliatifs locale pour trouver des groupes de soutien de personnes qui sont allées ou qui traversent la même chose. Et enfin, accordez-vous une pause. Vous ne pouvez prendre que la décision qui vous semble la meilleure à ce moment-là.
