Les soins palliatifs sont un peu éloignés de l’approche traditionnelle de la médecine, mais ils impliquent en même temps un contrôle médical et des thérapies standard pour maintenir le confort en fin de vie .
Les soins palliatifs sont alors à la fois une philosophie et un type de soins qu’une personne en fin de vie peut recevoir. La philosophie de l’hospice «n’accélère ni ne retarde la mort», selon l’American Cancer Society.
On dit que les soins palliatifs traitent la personne plutôt que la maladie, travaillant pour gérer les symptômes afin que les derniers jours d’une personne puissent être passés avec dignité et qualité, entourés d’êtres chers. Les soins palliatifs sont également centrés sur la famille, en ce sens qu’ils incluent le patient et la famille dans la prise de décisions. Par exemple, parfois un lit d’hôpital sera fourni et placé dans la maison familiale, de sorte que toutes les parties doivent être à bord avec l’endroit où ce lit sera livré.
Par définition, les soins palliatifs ne sont pas pour quelqu’un qui peut avoir de nombreuses années de vie devant eux. Au lieu de cela, l’hospice fournit "des soins compatissants pour les personnes dans les dernières phases d’une maladie incurable afin qu’ils puissent vivre aussi pleinement et confortablement que possible." Hospice se concentre sur le soulagement de la souffrance et l’amélioration des symptômes plutôt que de guérir la maladie elle-même. Hospice se concentre sur le confort et la qualité de vie du patient durant les dernières phases de la maladie avancée, ce qui signifie que certains médicaments peuvent être abandonnés et d’autres ajoutés.
Une personne recevant des soins palliatifs peut choisir de quitter un centre de soins palliatifs et d’entrer dans un traitement anticancéreux actif à tout moment.
Quelle est la logistique des soins palliatifs?
Les deux formes courantes de soins palliatifs sont les «soins palliatifs à domicile», où le personnel infirmier et les membres de l’équipe de soins palliatifs visitent régulièrement le domicile du patient; et soins palliatifs aux patients hospitalisés, où l’individu peut venir d’un hôpital ou de sa maison pour résider dans un établissement qui offre des soins 24 heures sur 24 par une équipe de prestataires de soins de santé.Selon l’endroit où vous vivez et les pratiques des fournisseurs de soins palliatifs dans votre région, il se peut que l’une de ces formes d’hospice soit disponible, tandis que l’autre ne l’est pas. La plupart des gens reçoivent des soins palliatifs à la maison. Les personnes qui vivent dans des établissements résidentiels, des résidences-services ou des maisons de soins infirmiers peuvent également recevoir des soins palliatifs à ces endroits. Il y a des critères à remplir avant qu’une personne se qualifie pour l’hospice. Une personne ne peut pas simplement décider d’utiliser les soins palliatifs parce qu’une maladie est trop lourde, par exemple – l’hospice est spécifiquement destiné aux personnes qui devraient vivre environ 6 mois ou moins si la maladie suit son cours habituel. Qui paie pour Hospice? Medicare, Medicaid dans la plupart des États, le ministère des Anciens Combattants, la plupart des régimes d’assurance privés, HMO, et d’autres organisations de soins gérés payer pour les soins palliatifs. Certains programmes facturent les patients en fonction de leur capacité à payer.Considérations spéciales: Hospice pour le cancer du sang have Les patients atteints de cancer du sang ont été notés pour utiliser les soins palliatifs à des taux beaucoup plus faibles que les patients atteints de tumeurs malignes, comme le cancer du côlon ou du sein, par exemple.
Un groupe de chercheurs a récemment entrepris d’apprendre pourquoi cela pourrait être le cas.
De nombreux cas de cancer du sang ne guérissent pas, et chaque année, il y a beaucoup de personnes atteintes de leucémie, de lymphome et de myélome qui pourraient être admissibles à l’hospice selon la définition de l’attente de 6 mois ou moins. Alors, pourquoi les patients atteints de cancer du sang et leurs médecins ne bénéficieraient-ils pas des soins palliatifs au même rythme que les personnes atteintes d’autres cancers?
Hos pice Study
En 2015, ce groupe de chercheurs a envoyé un sondage à des oncologues hématologues choisis au hasard aux États-Unis pour caractériser leurs points de vue sur l’utilité et l’adéquation de l’hospice pour les patients atteints de cancer du sang.
Ils ont également posé des questions visant à démêler certains facteurs qui pourraient avoir un impact sur les références des patients à l’hospice. Les médecins qui ont soigné à la fois les patients atteints de tumeurs malignes solides et les patients atteints de cancer du sang ont été inclus parmi les médecins échantillonnés.
Malgré les niveaux élevés de soutien à l’hospice en général, environ 46 pour cent des médecins qui ont répondu ont estimé que l’hospice à domicile est inadéquat pour les besoins de leurs patients. Plus de la moitié des répondants ont indiqué qu’ils seraient plus susceptibles de référer les patients à l’hospice si des transfusions de globules rouges et / ou de plaquettes étaient disponibles, et ceux qui considéraient que les soins palliatifs étaient inadéquats étaient encore plus susceptibles de déclarer qu’ils reconsidéreraient les transfusions. du paquet d’hospice.
Pourquoi pas de transfusions?
Les thérapies offertes par hospice améliorent généralement la vie du patient, mais ne prolongent pas la vie ou ne traitent pas la malignité, dans le cas du cancer. Ces thérapies peuvent inclure des médicaments pour aider les patients à contrôler les symptômes douloureux, ou pour soulager l’anxiété, ou pour aider à dormir, par exemple. À mesure qu’une personne approche de la fin de sa vie, elle peut devenir moins mobile et des traitements peuvent être utilisés pour éviter la constipation et les blessures à la peau causées par tout contact avec les draps. La médecine pourrait être utilisée pour résoudre les problèmes de respiration vers la fin de la vie.
La question des transfusions sanguines est un peu plus complexe. D’une part, le traitement de l’anémie d’un patient peut certainement aider une personne à se sentir mieux. Cependant, il s’agit d’un traitement plus invasif que certains fournisseurs d’hospice sont à l’aise avec. Certains prestataires de soins palliatifs expliquent que les transfusions sont plus un «pansement» pour les personnes en fin de vie et qu’elles sont, en tant que telles, incompatibles avec la philosophie de l’hospice. Cependant, tous les programmes d’hospice ne fonctionnent pas de cette manière et certains sont équipés pour fournir des transfusions régulièrement.
Pour les patients atteints de cancers du sang, les transfusions sont souvent un mode de vie. En fait, bon nombre des hémopathies malignes chroniques les moins agressives peuvent être gérées efficacement pendant des années, et les transfusions font souvent partie de la stratégie visant à faire passer la malignité d’une peine de mort à une autre qui peut être gérée de façon chronique.
Reste que le fait que plus de patients atteints de cancer du sang meurent sans recourir à l’hospice représente un dilemme pour les chercheurs et les intervenants en politiques de santé. On ne sait pas exactement dans quelle mesure les coûts entrent en ligne de compte, bien que la question des coûts soit abordée dans la documentation de l’American Cancer Society:
Les soins palliatifs à domicile coûtent généralement moins cher que les soins hospitaliers, les maisons de soins infirmiers ou d’autres établissements. C’est parce que la technologie moins coûteuse est utilisée, et la famille et les amis fournissent souvent la plupart des soins.
Odejide et ses collaborateurs, auteurs de la présente étude sur les hospices chez les patients atteints de cancer du sang, concluent ce qui suit:
Ces données suggèrent que même si les oncologues hématologues apprécient l’hospice, les préoccupations concernant l’adéquation des services pour les patients atteints de cancer du sang limitent les références. Pour augmenter l’inscription des hospices pour les patients atteints de cancer du sang, des interventions adaptées aux services spécifiques aux hospices sont justifiées.
Un mot de très bon cœur
Une chose qui est cohérente entre les différents milieux de soins palliatifs est une bonne mesure de l’incohérence. Certains milieux de soins palliatifs permettront certainement des transfusions sanguines. D’autres, semble-t-il, sur la base des résultats de cette enquête auprès des médecins, ne fourniront certainement pas de transfusions sanguines – vous ou votre proche devrez quitter l’hospice pour recevoir la transfusion dans ces cas. Comme le suggèrent les auteurs de la présente étude, il pourrait s’agir d’un domaine qui pourrait connaître des changements dans les années à venir, pour adapter les pratiques de soins palliatifs aux personnes atteintes de cancer du sang. Jusque-là, et dans tous les cas, il est fortement conseillé d’apprendre de votre fournisseur de soins palliatifs ce qui est considéré comme un soutien et ce qui est exclu des soins de soutien standard dans le cadre de soins palliatifs.
