Parce que la maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence affectent la capacité du cerveau à prendre des décisions et à mémoriser des informations, ils posent souvent divers dilemmes éthiques aux membres de la famille et aux soignants. Celles-ci comprennent:
1. Informer et expliquer le diagnostic de démence à la personne
Certaines recherches ont révélé que plus de la moitié des personnes atteintes de démence ne sont pas informées de leur diagnostic de démence.
Les médecins peuvent être préoccupés par la réaction de la personne et, ne voulant pas déclencher de détresse émotionnelle chez leur patient, ils peuvent simplement éviter de discuter du diagnostic ou minimiser l’impact en disant: «Vous avez un peu de difficulté avec votre mémoire.
Tandis que le désir d’éviter de déranger le patient et sa famille est compréhensible, nous n’oublions pas de dire à la personne atteinte d’un cancer qu’elle a une tumeur maligne et qu’elle pourrait ne pas fonctionner. Dans la démence, les premières étapes offrent la possibilité de s’occuper des questions juridiques et financières pour l’avenir et de discuter des préférences médicales avec la famille.
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2. Conduite des décisions
Pour beaucoup d’entre nous, la conduite automobile est un signe certain d’indépendance. Nous pouvons aller là où nous devons aller, et le faire chaque fois que nous le voulons ou que nous le voulons. Cependant, dans la démence, il arrive un moment où la conduite n’est plus sûre.
Quand décidez-vous que c’est trop dangereux?
Si vous enlevez cette capacité et cette indépendance, vous enlevez beaucoup à cette personne. Mais, si vous hésitez trop longtemps et que votre être cher finit par tuer quelqu’un parce qu’elle a fait un mauvais choix en conduisant, les résultats sont clairement dévastateurs pour toutes les personnes impliquées.
3. La sécurité à la maison
Votre proche peut exiger de continuer à vivre à la maison, mais est-il toujours sécuritaire de le faire?
Il existe plusieurs précautions que vous pouvez prendre pour améliorer la sécurité à la maison, et vous pouvez également faire appel à d’autres personnes pour vous aider à la maison.
Vous avez peut-être décidé qu’elle est en sécurité si elle porte un localisateur GPS ou si vous avez un appareil photo à la maison. Ou, peut-être utilisez-vous un distributeur de médicaments programmé électroniquement pour l’aider à prendre ses médicaments en toute sécurité.
À quel moment substituez-vous son désir de vivre à la maison dans votre tentative de la protéger?
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4. Adopter la procuration
L’autonomie implique le droit de prendre ses propres décisions. Nous le voulons tous et, dans le cadre des soins centrés sur la personne, nous voulons également favoriser et protéger cela dans les autres. Cependant, à mesure que la démence progresse, cette capacité s’estompe et il devient temps d’envisager d’adopter (ou d’activer) la procuration. Cela signifie que les décisions médicales de la personne sont remises à la personne identifiée sur le document de procuration.
Habituellement, un médecin et un psychologue, ou deux médecins, doivent déterminer que la personne est incapable de participer aux décisions médicales. Le moment de cette décision, et la ligne que les médecins et les psychologues dessinent, varie d’une personne à l’autre, certains médecins conservant le droit de prendre des décisions plus longtemps que d’autres.
5. Consentement pour le traitement et les essais cliniques
Dans les premiers stades de la démence, le membre de votre famille peut probablement comprendre les risques et les avantages d’un traitement. Mais, à mesure que sa mémoire et son fonctionnement exécutif déclinent, cette capacité se brouille. Assurez-vous qu’il comprend vraiment ces problèmes avant de signer un formulaire d’autorisation.
6. Cacher les médicaments dans les aliments
Dans les stades intermédiaires de la démence, il est possible que la démence puisse rendre la personne résistante à la prise de médicaments. Certains soignants ont essayé d’éliminer cette bataille en déguisant des pilules et en les cachant dans la nourriture. La recherche suggère que cette pratique, appelée «administration secrète», a été assez courante et certains estiment qu’elle est nécessaire au bien-être de la personne.
D’autres soutiennent que c’est inapproprié d’un point de vue éthique parce que cela «pousse» la personne à prendre le médicament.
Cette question a évolué au fil des ans, car les capsules de médicaments peuvent être ouvertes et le médicament saupoudré dans la nourriture ou la boisson de la personne atteinte de démence. Il existe également des patchs qui délivrent des médicaments, et même des lotions de prescription qui sont frottées sur la peau. Par exemple, une dose topique d’Ativan peut être administrée en le frottant simplement sur le cou de la personne.
D’autres soutiennent que si la procuration a été activée – ce qui rend la personne incapable de consentir aux médicaments – et que la personne désignée comme mandataire a déjà consenti à l’utilisation du médicament, placer le médicament dans la nourriture peut faciliter manière de l’administrer.
7. Activité sexuelle
La question de savoir quand une personne est capable de consentir à une activité sexuelle lorsqu’elle est atteinte de démence a frappé les kiosques en 2015. Un homme a été accusé d’avoir eu des relations sexuelles avec sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer. coupable.
Mais, cette question du consentement à la démence reste pour beaucoup. Simplement, un diagnostic de démence n’empêche pas quelqu’un de pouvoir consentir, et beaucoup affirment que l’activité sexuelle est un facteur très important pour le maintien de la qualité de vie. Le défi consiste à savoir comment protéger le droit de s’engager dans une activité sexuelle significative, mais empêcher quelqu’un de profiter d’un autre.
8. Mensonge thérapeutique
Est-ce que mentir à votre bien-aimé, quand la vérité lui serait pénible? Il y a des professionnels des deux côtés de la question. Généralement, il est préférable d’utiliser d’autres techniques comme la distraction à travers un changement de sujet ou une activité significative, ou de tenter une thérapie de validation. Par exemple, si quelqu’un demande où sa mère est (et elle est décédée il y a plusieurs années), la thérapie de validation suggérerait que vous lui demandiez de vous en dire plus sur sa mère, ou lui demandiez ce qu’elle aimait d’elle.
9. Test génétique du gène de l’apolipoprotéine E (APOE)
Les tests génétiques peuvent susciter de nombreuses questions éthiques. Ceux-ci comprennent à qui les résultats seront divulgués, quelles sont les prochaines étapes à suivre si vous portez le gène APOE, et comment gérer cette information. Les résultats n’indiquent pas nécessairement si la personne développera une démence; ils indiquent simplement la présence du gène qui présente un risque accru. Parce qu’il y a tellement de considérations éthiques sur les tests génétiques, et que les résultats ne sont pas directement liés aux résultats, l’Association Alzheimer ne recommande pas de tests génétiques pour le gène APOE sur une base régulière en ce moment.
10. Tests sanguins permettant de prédire le développement de la maladie d’Alzheimer
Des tests sanguins sont en cours de développement et de recherche qui ont été rapportés comme étant potentiellement très précis pour prédire, années à l’avance, qui développera ou ne développera pas de démence. Similaire au test du gène APOE, ces tests posent des questions sur ce qu’il faut faire avec cette information.
11. Administration de médicaments antipsychotiques when Les médicaments antipsychotiques, lorsqu’ils sont utilisés par la Federal Drug Administration, peuvent traiter efficacement la psychose, la paranoïa et les hallucinations, réduisant ainsi la détresse émotionnelle de la personne et son potentiel d’automutilation. Lorsqu’ils sont utilisés dans la démence, ces médicaments peuvent parfois être utiles pour réduire la paranoïa et les hallucinations. Cependant, ils présentent également un risque accru d’effets secondaires négatifs – y compris même la mort – lorsqu’ils sont utilisés dans la démence. L’utilisation d’antipsychotiques ne devrait jamais être la première option pour déterminer comment mieux réagir et réduire les comportements difficiles dans la démence.
12. Arrêt des médicaments contre la démence
Les médicaments contre la démence sont prescrits dans l’espoir de ralentir la progression de la maladie. L’efficacité varie, certains subissant un changement notable lorsque ces médicaments sont mis en place, alors qu’il est difficile de voir un impact chez les autres. La question de combien ce type de médicament aide, et quand il devrait être arrêté, est difficile à répondre parce que personne ne sait si la personne atteinte de démence pourrait être bien pire sans le médicament, ou pas. Si c’est interrompu, la crainte est que la personne puisse décliner soudainement et de façon significative. D’autres se demandent s’ils ne font que verser inutilement de l’argent aux sociétés pharmaceutiques, étant donné que l’efficacité des médicaments est généralement limitée dans le temps.
13. Décisions de fin de vie
