Agendas pour suivre votre fibromyalgie et votre syndrome de fatigue chronique

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Il est difficile de diagnostiquer, de traiter ou de vivre avec la fibromyalgie (FMS) ou le syndrome de fatigue chronique (CFS ou ME / CFS). Les symptômes sont nombreux et ils peuvent fluctuer comme des fous – un jour vous vous sentez plutôt bien, le suivant vous pouvez à peine marcher, et le suivant vous vous sentez bien physiquement, mais vous ne pouvez pas vous concentrer ou bien communiquer.

Avec ces hauts et ces bas, comment votre médecin et vous-même pouvez-vous espérer comprendre ce qui se passe avec vous?

La valeur d’un journal de symptômes

Un journal de symptômes peut être d’une grande aide. En gardant une trace de ce que vous ressentez et de ce que vous faites quotidiennement, vous pourrez peut-être trouver des tendances ou identifier des déclencheurs.

Peut-être que c’est quelque chose de plutôt évident, par exemple que vous êtes le plus fatigué le lendemain de votre visite à l’épicerie. Ou il pourrait être plus subtil, comme peut-être vos poussées débutent régulièrement 14 jours dans votre cycle menstruel, ou vous vous sentez mieux après un jour ou deux sans viande rouge. Un journal peut vous aider, vous et votre médecin, à repérer ce genre de choses alors que vous pourriez les manquer.

Un journal peut également aider votre médecin à déterminer quels symptômes vous dérangent le plus souvent. Si vous voyez généralement votre médecin vers la fin de la journée, la douleur peut être plus fréquente dans votre esprit parce que vous êtes endoloris alors, alors qu’un journal peut montrer que vous êtes épuisé tous les jours, mais seulement dérangé par la douleur trois ou quatre jours la semaine.

Savoir quels sont les symptômes que vous ressentez le plus, et dans quelle mesure, peut grandement aider à éclairer votre diagnostic et votre traitement, ainsi qu’à vous aider à prendre des décisions sur les changements de mode de vie et à planifier des choses prévisibles.

Premièrement, il est important que vous connaissiez la vaste gamme de symptômes qui peuvent être liés au SGF et à l’EM / SFC. Sympt Symptômes FMS

  • Symptômes ME / CFS
  • Il se peut que vous souhaitiez imprimer une liste et la conserver dans votre agenda afin que vous puissiez y revenir. De plus, si vous remarquez des symptômes qui ne sont pas sur la liste, ils ne le sont pas non plus.

Cela peut provenir d’une condition de chevauchement qui doit être traitée.

Garder un journal des symptômes

La chose la plus importante à garder à l’esprit lors du démarrage d’un journal est de garder les choses simples. Si cela ne prend que quelques minutes à remplir, vous avez plus de chances de vous y tenir lorsque vous vous sentez le pire (ce qui peut être le moment le plus important pour le faire). En outre, alors que plusieurs formulaires sont disponibles, vous devez adapter les enregistrements à votre propre situation et garder l’information pertinente pour vous.

Les experts ont mis au point différents types d’agendas ou de journaux et de nombreux modèles sont disponibles en ligne. Vous pouvez expérimenter pour voir quelle méthode ou combinaison de méthodes vous convient le mieux.

Journal des symptômes

  • Une ou plusieurs fois par jour, dressez une liste des symptômes que vous rencontrez et évaluez leur gravité. Ce type de journal peut vous aider à quantifier votre niveau de symptômes, identifier les symptômes qui vous touchent le plus, identifier les interactions entre les symptômes et les changements quotidiens dans vos documents. Cet exemple de journal des symptômes peut vous aider à démarrer.
    Journal d’activité
  • En conservant un journal d’activité, vous pouvez lier ce que vous faites avec ce que vous ressentez. Il peut aider à suivre des choses telles que combien et comment vous dormez, vos niveaux d’exercice, comment vous vous sentez en faisant des courses, en faisant le ménage et en socialisant. Vous pourriez également bénéficier du suivi de vos émotions et niveaux de stress. Cet exemple de journal d’activité vous montre un moyen d’y accéder.
    Journal d’enveloppe
  • Un journal d’enveloppe peut vous aider à voir dans quelle mesure vous restez dans vos limites, ce qui est nécessaire pour la gestion du FMS ou du ME / CFS. En utilisant une échelle de 1 à 10, vous évaluez votre niveau d’énergie, votre niveau d’activité et votre niveau de symptômes. Si vos symptômes sont différents à différents moments de la journée, il peut être utile de le remplir deux ou trois fois par jour. Voici un journal d’enveloppe imprimable.
    Comment utiliser votre journal

Ce que vous ne voulez pas faire avec votre journal, c’est le prendre sur rendez-vous et le remettre au médecin. Il / elle n’a pas le temps de passer en revue et de l’analyser.

Le journal est pour vous donner une meilleure connaissance de votre état afin que vous puissiez partager l’analyse avec votre médecin.

Dites que vous voulez savoir ce qui mène aux bons jours. Vous pouvez marquer chaque bonne journée, puis numériser les jours précédents, en recherchant les consistances. Vous pouvez faire la même chose pour les mauvais jours ou les fusées éclairantes.

Si vous soupçonnez un problème avec un certain type de nourriture, vous pouvez marquer les jours où vous l’avez mangé et voir si vous avez toujours de mauvais jours peu après.

Cela peut prendre du temps, certes, mais identifier les déclencheurs de symptômes peut en valoir la peine.

Tenir un journal traditionnel

Certains experts affirment que tenir un journal plus traditionnel sur votre vie à des fins personnelles plutôt que médicales peut grandement aider à soulager le stress et à gérer les éléments émotionnels de la vie avec une maladie chronique. Vous pouvez même vouloir partager votre journal avec des personnes dans votre vie pour les aider à avoir une meilleure perspective de ce que vous traversez.

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