En mai 2013, le syndrome d’Asperger (AS) a été retiré de la littérature diagnostique. Les personnes qui ont déjà reçu un diagnostic de SA recevront maintenant un diagnostic du spectre de l’autisme. Mais le syndrome d’Asperger est encore compris par de nombreuses personnes comme synonyme de fonctionnement élevé ou d’autisme léger. Le problème est que l’autisme «de haut niveau ou léger» peut être difficile à décrire ou à comprendre.
Cela signifie qu’il peut être difficile de l’expliquer – à votre enfant ou aux personnes dans sa vie.
Qu’est-ce qui est si confus au sujet de l’autisme à haut rendement?
Les personnes atteintes d’autisme de haut niveau peuvent sembler parfaitement typiques dans de nombreuses situations. Ensuite, la situation peut changer et les symptômes apparaissent. Le fait de parler, de faire des allers-retours ou de bercer à répétition peut être apaisant pour l’enfant avec un léger autisme, mais dérouter ou même contrarier les personnes qui ne le connaissent pas ou ne le comprennent pas. Et même un autisme léger peut entraîner de la colère, de l’anxiété ou même des crises de colère lorsque les besoins de l’enfant ne sont pas pris en compte.
Alors, comment et quand les parents d’enfants atteints d’autisme de haut niveau devraient-ils expliquer le trouble? Est-il toujours nécessaire d’en discuter? Stephen Shore, un adulte avec autisme de haut niveau ainsi qu’un conférencier international et auteur, partage ses pensées.
Les enfants ayant un autisme de haut niveau devraient-ils être informés de leur diagnostic?
De nombreux enfants atteints d’autisme de haut niveau sont inclus dans les classes typiques, et peuvent gérer un large éventail d’activités typiques.
Certains parents s’inquiètent de ce que, en révélant un diagnostic à un enfant, ils ouvrent la porte à des problèmes. L’enfant pourrait-il s’appuyer sur le diagnostic lorsque des difficultés apparaissent? Leur estime de soi peut-elle souffrir lorsqu’ils entendent dire qu’ils ont une différence diagnostiquable?
Shore dit: «Je recommande que la personne sur le spectre soit informée le plus tôt possible
Il ne devrait jamais y avoir une séance de divulgation discrète, mais il devrait y avoir quelque chose dont on parle tout le temps. l’autisme comme n’importe quel autre mot … A cinq ans, je savais que j’avais l’autisme. "
Les parents devraient-ils divulguer l’autisme de leur enfant à quiconque ne doit pas savoir?
De nombreux enfants atteints d’autisme de haut niveau apparaissent souvent la plupart du temps. Et il y a toujours la possibilité qu’un entraîneur, un chef de club ou un autre adulte ait des réserves concernant l’inclusion d’un enfant handicapé. Après tout, la plupart des adultes ont très peu d’expérience avec l’autisme et peuvent avoir l’impression de ne pouvoir offrir un soutien approprié. Un parent devrait-il expliquer l’autisme de son enfant dès le départ? Ou devraient-ils adopter une approche attentiste? Shore Shore dit: «Vous devez considérer la divulgation lorsque l’effet de l’autisme a un impact significatif sur une situation ou une relation et qu’il est nécessaire d’avoir une meilleure compréhension mutuelle.
Par exemple, si un enfant participe à une classe de karaté, il peut bien réussir la plupart du temps, il peut donc être utile dans ce cas de considérer une divulgation partielle. Dit Shore, "Une révélation partielle pourrait être de dire -" Joey est quelqu’un qui dépend vraiment de la structure, donc si vous allez faire un changement, il serait utile si vous lui dites avant la classe, peut-être même l’écrire. les choses sont imprévisibles, il s’inquiète et pourrait avoir une crise. De cette façon, vous pouvez résoudre le problème sans le diagnostic. "
Quelle est la meilleure technique à utiliser lors de la divulgation d’un diagnostic d’autisme de haut fonctionnement?
Shore a élaboré un processus en quatre étapes pour divulguer l’autisme de haut niveau, qu’il a trouvé efficace dans un certain nombre de contextes. Essentiellement, c’est un outil pour replacer l’autisme de l’enfant dans son contexte et aider les autres à comprendre que l’autisme n’est pas nécessairement un «handicap», mais plutôt un ensemble de forces et de défis. Grâce à l’hébergement et au soutien, les personnes atteintes d’autisme peuvent non seulement réussir, mais peuvent même prospérer.
Commencez par définir les forces et les défis de votre enfant. Utilisez le mot «défis» au lieu de «faiblesses» parce que vous pouvez relever des défis. Si Joey a été dans une classe pendant un petit moment, un parent pourrait dire "Joey est très bon à suivre les règles, mais quand il y a un changement dans l’horaire, vous verrez Joey devenir un peu anxieux."
Essayez de trouver une force que votre enfant utilise pour s’adapter à un défi. Par exemple, pendant les cours magistraux, votre enfant peut utiliser un ordinateur pour prendre des notes. Un parent pourrait dire "Joey trouve que l’écriture à la main est très difficile, c’est ainsi qu’il prend des notes."
- Parlez des caractéristiques des autres pour placer votre enfant dans un contexte plus large. Un parent pourrait dire: «Joey a ces forces, les autres ont d’autres forces, nous essayons tous de miser sur nos forces pour mener une vie productive.
- Enfin, faites ressortir l’étiquette. Expliquez que l’autisme de haut niveau comprend un ensemble de traits, de forces et de défis.
