Si vous vivez avec le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), il ya de bonnes chances que vous rencontriez beaucoup de gens qui pensent savoir ce que c’est. Ils pourraient dire des choses comme: «Ouais, je pense que j’ai ça aussi, je suis trop occupé pour dormir suffisamment.
Quand les gens entendent le terme «syndrome de fatigue chronique», il est assez logique qu’ils assument que c’est une description fantaisiste d’être fatigué beaucoup.
Dans notre société moderne, la plupart des gens se sentent fatigués de temps en temps – la fatigue est l’une des principales plaintes que les médecins entendent. En réalité, cependant, nous savons que l’EM / SFC est une maladie complexe et potentiellement débilitante. Lorsque vous l’expliquez aux gens, cela aide à garder les choses simples et à relier vos symptômes aux expériences communes.
Vous pourriez avoir une brève explication pour la plupart des gens, et une plus longue pour les personnes les plus proches de vous.
La façon la plus simple d’expliquer le syndrome de fatigue chronique est probablement: «J’ai l’impression d’avoir la grippe tout le temps».
La plupart des gens sont assez familiers avec la grippe pour l’obtenir. Cela signifie: «Je ne suis pas seulement fatigué, je suis« malade ».
Vous pouvez élaborer brièvement en énumérant certains de vos symptômes pseudo-grippaux, tels que les maux de corps, les fièvres périodiques de bas grade, les maux de gorge, et être trop épuisé pour bouger. Alors que la comparaison de la grippe couvre quelques-uns de vos symptômes, vous devrez trouver d’autres moyens d’aider quelqu’un à comprendre des choses comme le brouillard cérébral, le malaise post-effort et les crises / rémissions.Expliquer le brouillard cérébral
Pour expliquer votre brouillard cérébral ou votre dysfonctionnement cognitif, n’oubliez pas d’utiliser des expériences communes pour vous aider.
Presque tout le monde est allé chercher quelque chose et a oublié ce que c’était, ou perdu son train de pensée au milieu d’une phrase. Vous pouvez utiliser des choses comme ça, puis expliquer que cela vous arrive tout le temps.
En utilisant le terme «brouillard cérébral» régulièrement autour des amis et de la famille les familiariser avec lui. C’est un terme assez descriptif en soi, et une petite explication (comme «Mon cerveau est embué aujourd’hui») peut les aider à comprendre vos problèmes mentaux.
Expliquer le malaise post-exertionnel
Ce symptôme peut être le plus difficile à comprendre pour les gens. Chez quelqu’un sans ME / CFS, l’exercice augmente l’énergie. C’est un phénomène si bien connu que les gens disent souvent à quelqu’un souffrant de cette maladie de faire plus d’exercice pour se sentir mieux.
Puisque le malaise post-effort signifie que vous aurez moins d’énergie, il est logique que les gens ne l’obtiennent pas.
Encore une fois, il peut être payant de revenir à la description de la grippe, avec quelque chose comme: «Pensez à la dernière fois que vous avez vraiment eu la grippe (ou l’angine streptococcique, ou mono) et comment elle vous a épuisé l’escalier, c’est ce que l’effort fait pour moi, ça m’épuise et aggrave mes symptômes. Mal Le malaise post-effort est un symptôme difficile à surmonter, même quand vous l’éprouvez.
Les hauts et les bas
Si votre EM / SFC a des poussées et des rémissions, c’est une autre chose qui peut vraiment dérouter les gens. Habituellement, les gens pensent à la maladie comme une chose constante, alors ils ne comprennent souvent pas comment vous pouvez être debout et actif un jour (ou une minute) et alité le lendemain. Le meilleur moyen que j’ai trouvé pour décrire ceci est: "Les symptômes du syndrome de fatigue chronique vont et viennent, un peu comme dans la sclérose en plaques." Vous pouvez également comparer vos fusées éclairantes à des montagnes russes, en expliquant que vous ne savez souvent pas quand la prochaine baisse approche, ce qui rend la planification difficile. Aussi, faites-leur savoir quelles sortes de choses (l’effort, le stress, etc.) déclenchent des crises soudaines de symptômes, de sorte qu’elles vont l’avoir lorsque vous êtes soudainement bien pire.
Une explication plus physiologique
À l’occasion, vous pourriez avoir besoin de quelqu’un pour comprendre votre maladie en termes médicaux. Avec l’EM / SFC, il est facile de s’enliser dans les explications sur les cellules spécialisées du système immunitaire et la fonction des neurotransmetteurs qui, pour qui que ce soit, sauf un médecin, sont probablement d’une petite aide.
Un moyen simple d’expliquer ce qui se passe dans votre corps est: "Mon système immunitaire est coincé dans l’overdrive comme il essaie de combattre un virus méchant, et il draine beaucoup de ressources de mon corps.Mon système nerveux est également hypersensible et plus -réagit à toutes sortes de choses. "
Vous pouvez également leur dire que de nombreux chercheurs appellent l’EM / SFC une maladie «neuroimmune» ou «immuno-neuroendocrinienne» en raison de sa complexité et de l’implication de plusieurs systèmes.
Vous avez votre propre ensemble de symptômes, vous devrez donc personnaliser vos explications en fonction de votre expérience. C’est une bonne idée d’y réfléchir à l’avance, afin que vous puissiez donner une réponse décente à quelqu’un même si votre cerveau est brumeux.
