L’une des premières étapes pour faire face à un diagnostic de lupus est de réaliser que vous n’êtes pas seul – qu’il y a d’autres personnes qui vivent la même chose. Partager des histoires et offrir des conseils par le biais de groupes de soutien, en personne ou en ligne, est une façon pour beaucoup de personnes touchées par le lupus de faire face aux difficultés quotidiennes liées à la maladie.
Notre espoir à About Lupus est d’offrir un soutien de toutes les façons possibles. C’est pourquoi nous espérons que, en mettant en lumière des femmes et des hommes courageux atteints de lupus, nous donnerons à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué un moment difficile avec sa maladie, ou qui veut simplement savoir qu’il y a quelqu’un d’autre qui comprend ce qu’ils traversent, l’ascenseur dont ils ont besoin.
Une personne qui pourrait vous aider est Alicia Springgate, une résidente de l’État de Washington et originaire de Las Vegas qui a reçu un diagnostic de lupus après des épisodes récurrents de pleurésie (inflammation des membranes pulmonaires), d’épanchement pulmonaire et d’insuffisance cardiaque congestive.
J’ai parlé avec Springgate de ses expériences.
À propos du lupus (LUP): Comment avez-vous été diagnostiqué?
Alicia Springgate (AS): Une fois à l’unité de soins intensifs, mon pneumologue s’est rendu compte que mes symptômes [actuels], ainsi que ceux que j’ai connus dans le passé, étaient probablement dus au lupus érythémateux systémique (LES).
Tous les tests sont revenus positifs pour le lupus. Après le diagnostic, j’ai été immédiatement traité avec des stéroïdes, ce qui a amélioré ma condition assez rapidement.
LUP: Qu’est-ce qui vous a traversé la tête quand vous l’avez découvert?
AS: Personne ne me dirait ce qu’était le lupus et à quoi m’attendre, alors j’avais très peur et je savais que ça devait être mauvais.
Puis j’ai fait ma propre recherche, et les résultats m’ont fait peur: j’ai réalisé que j’avais 9 des 11 symptômes utilisés pour diagnostiquer la maladie. J’ai découvert plus tard que j’ai une forme très sérieuse et potentiellement mortelle de la maladie.
LUP: Quel type d’options vous a été offert, médicalement, concernant le traitement?
AS: Initialement, les stéroïdes, les anti-inflammatoires, et, éventuellement, les médicaments de chimiothérapie, y compris Imuran (azathioprine) et maintenant CellCept (mycophénolate mofétil).
LUP: Quel genre de traitement avez-vous poursuivi?
AS: Tout ce qui a été fourni. J’ai finalement eu tellement d’effets secondaires, j’ai dû augmenter mes médicaments pour combattre ces effets secondaires. [J’ai continué] des choses comme des pilules pour le cœur, des médicaments contre la pression artérielle, des analgésiques, des médicaments contre les crises d’épilepsie. Maintenant, la liste est d’environ 28 médicaments par jour.
LUP: Qu’est-ce qui vous a le plus surpris au sujet du lupus?
AS: Que c’est une maladie si dévastatrice qui affecte toutes les parties de votre vie.
LUP: Avez-vous trouvé un soutien dans votre communauté ou en ligne qui vous a été utile? Si oui, comment cela vous a-t-il aidé?
AS: La Fondation Lupus d’Amérique (LFA) a été la plus grande aide car elle m’a fait prendre conscience des recherches en cours, des options que je pourrais avoir pour le traitement, de ce que les autres traversent et comment je pourrais aider les autres.
LUP: Votre famille est-elle au courant de votre diagnostic? De quelle manière ont-ils été utiles?
AS: Ma famille a été extrêmement utile, à partir du jour où j’ai été diagnostiqué. Ils sont allés en ligne, ont mené leurs propres recherches et ont acheté mes médicaments quand je ne pouvais pas les payer. Ils m’ont conduit en Californie afin que je puisse être traité dans les meilleurs hôpitaux disponibles et que j’ai été mon gardien pendant les trois dernières années. Ils sont ma bouée de sauvetage.
(Note de la rédaction: La mère d’Alicia décrit ce que c’est que d’être le membre de la famille d’une personne atteinte de lupus à la page 2.)
LUP: Quel conseil donneriez-vous à quelqu’un qui vient de découvrir qu’il souffre de lupus?
AS: Armez-vous de toutes les recherches que vous pouvez recueillir et des traitements les plus récents offerts. Faire des recherches, m’éduquer, était ma grâce salvatrice – jusqu’à ce que je trouve un médecin qui était honnête et compatissant. Il n’avait pas non plus peur de poser des questions à d’autres experts médicaux lorsque quelque chose concernant ma maladie surgit et qu’il ne le connaissait pas.
Trouvez également un soutien émotionnel, que ce soit par l’intermédiaire d’un thérapeute agréé, d’un groupe de soutien de l’église ou d’un groupe de soutien local. Je ne pense pas que j’aurais réussi à traverser sans ce soutien.
Alicia a eu la chance d’avoir le soutien de sa famille, dirigée par sa mère, Linda Springgate. Nous avons demandé à Linda quelle était son expérience quand elle a découvert que sa fille souffrait de lupus.
LUP: Comment as-tu découvert que ta fille a le lupus?
Linda Springgate (LS): Elle m’a dit pendant qu’elle était à l’hôpital en train d’être traitée pour une insuffisance cardiaque congestive.
LUP: Quelle a été ta réaction?
LS: Choc au début, alors tout a fait sens une fois que nous avons étudié la maladie.
LUP: Qu’est-ce qui vous a le plus surpris au sujet du lupus d’Alicia?
LS: Comme cela a été dévastateur pour toute notre famille et à quel point cela nous a rapprochés.
LUP: De quelle manière pensez-vous que vous lui avez été le plus utile? LS: Nous l’avons soutenue dès le début, l’avons emmenée chez des spécialistes hors de l’Etat, la soutenant financièrement, et finalement, en prenant soin d’elle et de son fils adolescent depuis 3 ans.
LUP: Sur quels axes de soutien allez-vous vous concentrer dans le futur?
LS: Rester à ses côtés lors de tous les voyages à l’hôpital et l’aider à traverser les hauts et les bas de cette maladie.
