Si vous ou un proche avez reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Lou Gehrig, l’une de vos questions est le pronostic de la maladie. La SLA a un impact significatif sur l’espérance de vie mais il existe des traitements qui peuvent ralentir la perte de la fonction physique et prolonger la vie.
Qu’est-ce que la SLA?
La SLA est une maladie neurodégénérative qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière.
C’est une maladie progressive qui affecte les motoneurones qui vont du cerveau à la moelle épinière. Ces neurones contrôlent les muscles dans tout le corps. Au fil du temps, le cerveau perd sa capacité à contrôler les mouvements musculaires en raison de la mort de ces motoneurones.
Espérance de vie liée à la SLA
L’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte de SLA est de deux à cinq ans à compter du diagnostic. Cependant, cela varie énormément:
- Plus de 50% des personnes atteintes de la SLA vivent plus de trois ans.
- Vingt pour cent vivent cinq ans ou plus.
- Dix pour cent vivent 10 ans ou plus.
- Cinq pour cent vivront plus de 20 ans.
Façons d’augmenter l’espérance de vie
Bien qu’il n’y ait pas de remède pour la SLA ou de moyens d’arrêter complètement la progression de la maladie, il y a certaines choses que vous pouvez faire pour améliorer l’espérance de vie.
- Médicaments:Le riluzole est utilisé depuis 1995 et des essais cliniques randomisés en double aveugle ont permis de prolonger l’espérance de vie d’environ deux à trois mois, bien que d’autres études, moins rigoureuses, aient montré que le médicament avait un léger plus grand effet. En outre, d’autres médicaments sont utilisés pour la gestion des symptômes qui peuvent aider à améliorer la qualité de vie et prolonger le fonctionnement. Radicava (edaravone) a été approuvé en 2017. Dans les essais cliniques, il a diminué le déclin du fonctionnement physique. Vent Ventilation non invasive:
- L’utilisation de la ventilation non invasive (NEV) prolonge la survie entre sept et onze mois, selon la durée d’utilisation quotidienne et les caractéristiques du patient. Le mode primaire de NEV est la ventilation à pression positive, qui consiste à respirer à travers un masque qui s’ajuste sur la bouche et le nez. Gastr Gastronomie percutanée endoscopique (PEG): Un tube d’alimentation est placé dans l’estomac et conduit hors du corps à travers la paroi abdominale. Bien que les études n’aient pas réussi à montrer l’impact constant sur le temps de survie, l’American Academy of Neurology recommande que le PEG est utilisé pour les personnes atteintes de SLA pour maintenir la stabilité du poids corporel. Différents médecins ont des idées différentes sur le meilleur moment pour faire une procédure PEG et commencer à se nourrir de cette façon.
- Un mot de très bon cœurDes progrès ont été réalisés ces dernières années dans le soutien et le traitement de la SLA. Vous renseigner sur les options de traitement et de soins pour la SLA peut vous aider à comprendre ce diagnostic difficile et compliqué. Discutez avec votre médecin de ce que vous pouvez faire pour aider la personne atteinte de SLA à vivre plus confortablement le plus longtemps possible.
