Un diagnostic de maladie inflammatoire de l’intestin (MII) soulève une série de questions et de défis. Et de nombreux patients sollicitent leur soutien pour comprendre leur maladie et établir des liens avec d’autres patients. Pour les personnes vivant avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, il existe plusieurs organismes de bienfaisance et sans but lucratif qui offrent une variété de services pour aider à naviguer dans la vie avec IBD.
Ces groupes offrent tout, du soutien en personne aux lignes d’assistance téléphonique, en passant par les frais médicaux et les questions d’invalidité. La communication avec un organisme de soutien local pour la MII et la réception de l’information et de l’aide offertes constituent une partie importante du cheminement du patient et peuvent aider à atténuer certains des problèmes de MII. Trouvez ci-dessous des groupes de soutien aux patients situés aux États-Unis, au Canada et en Europe qui ont consacré leurs ressources à aider les patients.
Fondation Crohn et Colite
La Fondation Crohn et Colite (également connue sous le nom de Fondation) est le plus important groupe à but non lucratif voué au service des personnes atteintes de MII aux États-Unis. Fondée à l’origine en 1967 sous le nom de Fondation nationale pour l’iléite et la colite, la Fondation est soutenue par des dons de sympathisants et de l’industrie. La Fondation Crohn & Colitis possède un vaste réseau, y compris Take Steps et spin4 Crohn’s & colitis.
Les personnes atteintes de MII peuvent profiter non seulement des groupes de soutien offerts localement, mais aussi:
- Un camp d’été pour les enfants avec IBD Help IBD Help Centre, où les patients et les soignants peuvent communiquer avec un spécialiste des MII par courriel ou par téléphone
- Crohn’s & Collite Community, un groupe de soutien en ligne où les patients et les soignants peuvent se connecter virtuellement
- Initiatives de recherche actuelles parrainées par la Fondation et leurs partenaires
- Initiatives de plaidoyer qui favorisent les intérêts des patients et des professionnels de la santé dans les institutions gouvernementales. College Leaders (NCCL), un groupe de jeunes qui cherche à accroître l’éducation et le soutien aux personnes atteintes de MII grâce à diverses initiatives de promotion et de collecte de fonds
- Adhésion à la Fondation Crohn et Colite pour les personnes atteintes de MII ou toute personne intéressée (pour un petit don)
- Crohn et Colite Canada
- Crohn et Colite Canada était fondée en 1974 par un groupe de 20 patients et aidants touchés par les MII. La fondation offre une vaste gamme de services de soutien aux personnes atteintes d’une MII qui vivent au Canada, qui est en fait l’un des pays les plus touchés par ces maladies.
D’humbles débuts dans une salle de jeux remplie de gens qui craignaient qu’il n’y ait pas de ressources éducatives ou d’initiatives de recherche pour soutenir les personnes atteintes d’une MII ou d’un remède, elle est devenue une ressource nationale regroupant 45 sections locales. À ce jour, il a recueilli 100 millions de dollars.
Crohn et Colite Canada appuie plusieurs initiatives de recherche qui comprennent non seulement le développement de nouveaux traitements, mais aussi ceux qui visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une MII. Le projet GEM vise à comprendre les causes des MII en étudiant ceux qui risquent de développer une forme de la maladie.
Les personnes atteintes de MII peuvent participer à Crohn et Colite Canada grâce à leurs nombreux programmes, notamment:
Gutsy Walk, une marche de collecte de fonds qui aide les patients à se remettre en forme
Camp Got2Go (deux endroits au Canada)
- bourses d’études uniques d’une valeur maximale de 5 000 $ aux étudiants atteints d’une MII qui reçoivent une éducation postsecondaire
- Série d’apprentissage Gutsy qui offre plusieurs vidéos que les personnes atteintes d’une MII peuvent utiliser pour en apprendre davantage sur leur maladie
- Crohn et colite Colitis UK est un organisme de bienfaisance basé au Royaume-Uni qui offre du soutien et de l’information aux personnes vivant avec une MII. En outre, il soutient et finance la recherche visant à «améliorer la vie des personnes de tout âge atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse».
- Fondée en 1979, Crohn’s & Colitis UK offre des programmes amusants et des guides pour les parents d’enfants atteints de MII qui ont des préoccupations particulières, comme naviguer dans le système scolaire avec une maladie chronique. Cro Parmi les autres avantages offerts par Crohn’s & Colitis UK:
Programme de subventions dans le cadre duquel les patients et les soignants peuvent contacter un pair pour fournir des bons d’éducation et des fonds pour les besoins quotidiens
Prestations d’invalidité pour les personnes atteintes de MII au Royaume-Uni pour et peut mieux naviguer avec l’aide de Crohn & Colitis UK
Le programme d’éducation des patients qui offre des événements en personne pour que les patients en apprennent davantage sur leur maladie
Walk it! événements à travers le Royaume-Uni qui offrent une chance aux patients de recueillir des fonds pour Crohn & Colitis UK ainsi que de rencontrer d’autres patients et soignants
- Crohn & Colitis Australie
- Crohn & Colitis Australie (CCA) est une organisation à but non lucratif dédiée à vivable "pour les personnes vivant avec IBD en Australie. La CCA a été fondée il y a plus de 30 ans et était auparavant connue sous le nom d’Association australienne de la maladie de Crohn et de la colite.
- La CCA participe à des études de recherche et offre des bourses de recherche postdoctorale, mais son but premier est de soutenir les patients atteints de MII. Les sources de financement de leurs programmes comprennent des dons et des collectes de fonds communautaires.
- Les personnes touchées par les MII peuvent devenir membres et recevoir I Inside Insight
, le magazine de l’ACC, une carte «Impossible d’attendre» et accéder à une section réservée aux membres du site Web. Certains des programmes et services offerts par Crohn & Colitis Australia comprennent:
Des groupes de soutien en personne à travers l’Australie qui sont ouverts aux personnes dont la vie est touchée par la MII;
Des pop-up parties pour la collecte de fonds pour soutenir la communauté IBD; 1-800-138-029) qui offre un soutien émotionnel et des références par téléphone
Changing Lives Challenge dans lequel les participants peuvent courir, nager ou faire du vélo pour amasser des fonds qui appuient les programmes de l’ACCSe connecter pour guérir la colite et la maladie de Crohn La maladie de Crohn et la colite (C à C) est une organisation communautaire à but non lucratif créée pour soutenir les patients atteints de MII. Fondée par Stacy Dylan, mère d’un enfant atteint de la maladie de Crohn, et Dana Zatulove, mère d’un enfant atteint de colite ulcéreuse, le groupe s’est engagé à financer des recherches axées sur la compréhension des causes des MII et la prévention chez les enfants. risque élevé de développer une MII.C to C recueille des fonds par le biais de dons, un gala annuel, Rock the Night pour guérir la maladie de Crohn et la colite, Chip in pour les tournois de golf de Crohn, et des récitals de piano pour enfants. Ils s’associent également au Cedars-Sinai Medical Center de Los Angeles pour offrir des groupes de soutien en personne aux personnes touchées par la MII, y compris les patients, les soignants, les enfants et les familles.
- Girls With Guts
- Filles avec Guts (GWG) est une organisation à but non lucratif fondée par Jackie Zimmerman après la réponse positive à un week-end informel de connexion en personne avec d’autres femmes avec IBD démontré un besoin pour un réseau de soutien des femmes. Les retraites Girls With Guts sont les rencontres annuelles du week-end qui aident les femmes atteintes d’une MII à créer des amitiés plus fortes et à apprendre comment mieux vivre avec leur maladie.
- GWG lève des fonds par le biais de dons directs et d’événements, tels qu’un 5k mondial. Ils offrent également à la communauté des MII un groupe privé sur Facebook pour les femmes touchées par les MII, des vidéos d’information et un programme d’échange de correspondance.
- ImproveCareNow
ImproveCareNow est un groupe à but non lucratif qui a créé un réseau de patients, familles, soignants et professionnels de la santé pour améliorer les soins reçus par les enfants atteints de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse. Ils soutiennent la recherche conçue et réalisée pour inclure les patients et les familles touchés par les MII. Improve Les avantages offerts à la communauté des patients MII par ImproveCareNow incluent des outils pour vivre avec les MII, tels que les manuels d’autogestion, les planificateurs de visites médicales et l’Échange ImproveCareNow, une zone virtuelle sécurisée où les participants peuvent partager des informations. Des conférences communautaires ImproveCareNow ont également lieu chaque année au printemps et à l’automne. L’organisation recueille des fonds par le biais de dons directs et de collaborations avec des partenaires de l’industrie et de la communauté.
Un mot de très bon cœur
Naviguer sur un diagnostic de MII est une perspective difficile, c’est pourquoi les patients ne devraient pas y aller seuls. Les médecins et autres soignants peuvent être des ressources précieuses, mais les personnes vivant avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse auront besoin de plus de soutien dans leur parcours de la maladie.
