En tant que soignant ou partenaire de soins d’un proche atteint de la maladie de Parkinson, il est courant de se sentir impuissant, vulnérable ou même effrayé.
Ceci est normal, car la maladie de Parkinson provoque un large éventail de symptômes qui affectent tous les aspects de la vie d’une personne, y compris la manière dont elle bouge, pense, interagit, dort et exprime des émotions.
La bonne nouvelle est que vous et votre proche pouvez vivre bien avec la maladie de Parkinson – ce sera parfois difficile, mais une vie heureuse est possible.
Voici cinq conseils pour vous guider dans votre parcours de soins.
Gain de connaissances
Au fur et à mesure que la maladie de Parkinson prend le contrôle des capacités de votre proche, vous pouvez développer des sentiments inconfortables comme la peur, la vulnérabilité et la frustration. Mais l’éducation est un moyen de surmonter ces sentiments d’impuissance.
Cela étant dit, la maladie de Parkinson est une maladie très complexe, alors s’attendre à maîtriser toutes ses nuances médicales est irréaliste. Au lieu de cela, commencez avec les bases, un aperçu de la maladie de Parkinson.
Cela inclut les symptômes de la maladie de Parkinson et les médicaments utilisés, y compris leurs effets secondaires courants.
En plus de vous renseigner sur la maladie de Parkinson, prenez le temps de vraiment comprendre et d’observer les symptômes, les capacités, les inquiétudes et les réactions uniques de votre proche aux schémas thérapeutiques. De cette façon, vous pouvez déterminer au mieux votre implication et les responsabilités que vous devez assumer par rapport à celles que votre proche peut encore maîtriser.
En fin de compte, apprendre à intervenir et à aider votre proche et quand prendre du recul sera un défi constant, mais c’est faisable.
Trouver une oreille attentive
Trouver une personne ou un groupe de personnes pour vous écouter est extrêmement important lorsque vous prenez soin de votre proche. Vous devez libérer des émotions (bonnes et mauvaises) afin qu’elles ne s’accumulent pas à l’intérieur.
Envisagez de vous adresser à un groupe de soutien composé de soignants et / ou de proches de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Si vous préférez une interaction plus privée, déléguez un appel téléphonique quotidien avec un bon ami ou un membre de la famille pour relancer les défis de la journée.
L’anxiété et la dépression sont également fréquentes chez les personnes qui prennent soin de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Assurez-vous de parler avec votre médecin si vous vous sentez triste presque tous les jours et / ou si votre anxiété est accablante.
Faites attention à ces autres symptômes de dépression tels que:
- perte d’appétit (ou moins, manger plus souvent)
- problèmes de sommeil (le plus souvent l’insomnie)
- perte d’intérêt pour les activités que vous avez appréciées
- sentiments de culpabilité ou de désespoir
- diminution de l’énergie
Soyez gentil avec vous
Vous méritez d’être en bonne santé et, par conséquent, prendre soin de vos propres besoins physiques et psychologiques pour être une priorité. Les moyens de prendre soin de vos besoins comprennent:
- Consulter votre propre médecin de soins primaires pour des examens réguliers et des tests de dépistage préventifs (par exemple, une coloscopie ou une mammographie).
- Faire de l’exercice régulièrement, même si cela signifie une marche rapide de 30 minutes tous les jours. L’exercice vous garde en bonne santé et peut aider à soulager vos soucis et favoriser un sommeil réparateur. (En outre, l’air frais ou les sourires amicaux des autres dans une classe d’entraînement peuvent faire des merveilles pour votre âme.)
- Manger une alimentation bien équilibrée, riche en fruits et légumes.
- Considérez une thérapie corps-esprit (par exemple, la méditation de pleine conscience).
- Engagez-vous dans une activité de loisir ou un passe-temps quotidien. Que ce soit la peinture, la lecture ou une sortie matinale pour prendre un café, laissez votre esprit être à l’aise pendant quelques heures chaque jour.
- Demander de l’aide aux autres – dans ce cas, soyez précis. Par exemple, si un membre de la famille ou un ami vous propose d’aider, écrivez un courriel détaillé expliquant ce qui serait le plus utile, comme aller à l’épicerie une fois par semaine. Pour les tâches physiques, comme le bain, vous devrez peut-être embaucher de l’aide ou déléguer à des membres de la famille plus forts.
Soyez adaptable
La maladie de Parkinson a ceci de particulier que les symptômes peuvent fluctuer d’un jour à l’autre (et même en une journée) et que de nouveaux symptômes peuvent surgir de nulle part. Bien que ce soit une bonne idée de maintenir une routine et un horaire quotidiens, sachez qu’à tout moment, les plans de votre journée entière peuvent changer – et c’est OK.
Cela étant dit, si vous allez être cohérent et discipliné à propos d’une chose, ce sera le programme de médicaments de votre proche. Prendre des médicaments au bon moment est essentiel pour éviter les symptômes de la maladie de Parkinson. L’ordonnancement et le maintien des traitements de réadaptation comme les rendez-vous verbaux, physiques et d’ergothérapie sont également essentiels à la gestion des symptômes et à la prévention des visites à l’hôpital.
Avec cela, restez flexible sur les choses moins importantes comme être en retard à un rassemblement social – si cela prend des heures pour sortir de la maison, qu’il en soit ainsi.
Planifiez à l’avance
En plus de la tension émotionnelle et physique que représente la prise en charge d’un être cher atteint de la maladie de Parkinson, de nombreuses personnes éprouvent des difficultés financières. La gestion des factures de soins de santé et les contraintes économiques qui vous sont imposées par la perte de salaire peuvent être extrêmement stressantes. Il peut y avoir peu de «donner» pour les activités sociales et de loisirs, ce qui est important pour vous et votre bien-aimé.
La bonne nouvelle est que pour la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la progression de la maladie est lente, ce qui vous donne le temps de planifier et de préparer l’avenir. Voici quelques conseils pour optimiser vos objectifs financiers: consulter un planificateur financier, revoir votre budget tous les deux mois et discuter avec votre neurologue et / ou la National Parkinson Foundation des programmes d’aide.
Un mot de très bon cœur
Que vous soyez le partenaire, l’ami ou l’enfant d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, sachez que votre relation évoluera constamment à mesure que de nouveaux besoins se feront sentir et que votre implication et vos responsabilités changeront.
Essayez d’embrasser votre relation et de voir votre voyage de soins avec un état d’esprit positif. Rappelez-vous aussi, incorporez des soins personnels et de la compassion pour vous-même dans votre routine quotidienne.
