Les défis d’une condition silencieuse

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La prise en charge des affections silencieuses, telles que les maladies thyroïdiennes, l’ostéoporose ou l’hypertension artérielle, peut être difficile. Puisqu’il n’est pas évident pour tout le monde que vous faites face à une condition, vous devrez équilibrer les exigences de gestion imposées par votre état avec les questions de vos amis et votre famille. Dans certains cas, vous pouvez même confronter le doute ou la résistance de vos proches et des médecins.

Il y aura des moments où vous devrez tempérer vos propres attentes au sujet de votre condition et de votre traitement, car un état «silencieux» peut signifier à la fois que cela n’est pas évident pour les autres et que cela ne vous est pas particulièrement apparent.

Cependant, la connaissance est vraiment un pouvoir: une fois que vous avez appris votre condition – et comment l’expliquer aux autres – vous constaterez que la gestion des croyances et des attentes de chacun (y compris la vôtre) devient plus facile aussi.

Qu’est-ce qu’un état silencieux?

Les conditions silencieuses sont des problèmes médicaux sans symptômes évidents pour vous, pour la personne atteinte et / ou pour les autres.

Lorsque vous avez une jambe cassée, ce n’est pas une condition silencieuse. Il est clair pour tout le monde, y compris vous et tous les gens autour de vous, que votre jambe est cassée. Vous bossez probablement sur des béquilles avec un grand plâtre, et vos amis et votre famille savent qu’ils devront ajuster leurs attentes en conséquence – vous ne ferez pas de randonnées, ne grimperez pas les longs escaliers ou ne resterez pas debout pendant de longues périodes jusqu’à votre jambe est complètement guérie.

Les conditions silencieuses ne sont pas évidentes comme une jambe cassée. Par exemple, si vous souffrez d’hypothyroïdie, la condition thyroïdienne la plus fréquente, vous pourriez avoir des symptômes vagues comme la constipation ou la fatigue, mais vous ne remarquerez peut-être pas ces symptômes ou les relierez à votre glande thyroïde.

Si vous souffrez d’ostéoporose, vous ne le réaliserez probablement pas à moins d’avoir une scintigraphie osseuse; Si vous n’êtes pas correctement diagnostiqué, votre premier signe d’amincissement des os pourrait être lorsque vous en cassez un.

D’autres affections courantes et potentiellement silencieuses comprennent:

  • l’hypertension artérielle
  • l’hypercholestérolémie
  • le diabète de type 2
  • la maladie cœliaque

Parfois, vous éprouverez des symptômes, mais ceux qui vous entourent ne les remarqueront pas. Ces conditions ou incapacités invisibles peuvent régir votre vie, comme dans le cas du syndrome de fatigue chronique ou de la fibromyalgie, mais puisque vous avez l’air en forme, vos amis et les membres de votre famille pourraient avoir de la difficulté à reconnaître le problème. Même si vous ne remarquez pas les symptômes vous-même (et ceux qui vous entourent restent dans l’obscurité aussi), cela ne signifie pas que votre état n’endommage pas votre santé s’il n’est pas traité. Dans le cas de l’hypothyroïdie non traitée, par exemple, vous pourriez voir vos symptômes s’aggraver jusqu’à ce qu’ils deviennent évidents, et dans le cas de l’ostéoporose, vous pourriez vous retrouver avec une fracture de la hanche ou du poignet qui cause des dommages permanents. S’en tenir à votre traitement lorsque votre état est silencieux

Il ne fait aucun doute que le fait de suivre votre traitement peut être difficile lorsque vous avez reçu un diagnostic de trouble silencieux, surtout si vous étiez en bonne santé avant votre diagnostic.

Certaines maladies silencieuses, comme les maladies thyroïdiennes et l’hypercholestérolémie, exigent des médicaments quotidiens, et vous pourriez regretter d’avoir à prendre des pilules chaque jour ou deux fois par jour. Dans certains cas, vous pourriez ressentir des effets secondaires des médicaments qui semblent plus mauvais que la maladie. Par exemple, les médicaments contre l’hypertension peuvent entraîner des effets secondaires tels que des mictions fréquentes, une toux sèche chronique et une perte de votre goût. Les statines, utilisées pour traiter l’hypercholestérolémie, peuvent causer des douleurs et des faiblesses musculaires.

Cependant, travailler avec votre médecin pour trouver le meilleur médicament ou la meilleure combinaison de médicaments peut vous aider à traiter votre maladie de la façon la plus efficace possible tout en limitant les effets secondaires des médicaments eux-mêmes.

Il peut être encore plus difficile si votre état est celui que vous traitez avec un régime alimentaire. Dans la maladie coeliaque silencieuse, par exemple, votre corps réagit aux aliments qui contiennent le gluten de protéine (trouvé dans les grains de blé, d’orge et de seigle), même si vous n’êtes pas au courant. Le seul traitement pour la maladie coeliaque est de suivre le régime sans gluten et d’éviter tous les aliments contenant du gluten, ce qui nécessite un changement drastique et difficile de style de vie. Si vous présentez des symptômes coeliaques significatifs, vous pourriez être plus enclin à suivre le régime, car il peut être difficile de voir le raisonnement derrière ce changement massif si vous ne voyez pas un avantage tangible, mais faites l’expérience de perturbations dans votre vie.

La même situation peut exister dans le diabète de type 2, ce qui nécessite de garder un œil sur votre consommation de glucides et de choisir des protéines et des repas riches en fibres. C’est plus difficile que de simplement prendre une collation rapide, et vous pourriez ressentir le niveau d’effort que cela implique.

Ces sentiments concernant vos médicaments ou votre alimentation sont réels et légitimes, alors vous devriez vous permettre de les reconnaître. Mais une fois que vous l’avez fait, vous devez travailler à travers eux, car votre santé dépend de votre plan de traitement, qu’il s’agisse d’effets secondaires ou de perturbations de la vie.

La meilleure façon de le faire est de vous renseigner sur votre état et les raisons pour lesquelles vous devez le traiter. Avec l’hypertension artérielle, par exemple, vous risquez d’avoir un accident vasculaire cérébral ou de développer une maladie des yeux ou des reins si vous ne respectez pas votre traitement. Avec la maladie thyroïdienne, vous risquez des problèmes cardiaques et l’infertilité. Et avec la maladie coeliaque, vous risquez la malnutrition et même un type rare de cancer. Garder la grande image dans le foyer peut vous aider si vous êtes dans votre résolution de faire ce qu’il faut pour être en bonne santé.

Si vous éprouvez des difficultés à suivre votre plan de traitement, parlez-en à votre médecin pour changer de médicament ou consultez un diététiste qui pourra vous aider à maîtriser votre nouveau régime.

Expliquer votre état de santé aux autres

Il peut être assez difficile de vous persuader que vous avez besoin d’un traitement lorsque vous ne voyez aucun symptôme de votre état de silence. Quand il s’agit de vos amis et de votre famille, vous pouvez parfois vous sentir moins que supporté.

La plupart des personnes atteintes de diabète ou de la maladie coeliaque ont connu le «sûrement un peu ne blessera pas! phénomène d’avoir un certain aliment poussé sur eux. Et quelqu’un avec le syndrome de fatigue chronique pourrait être ennuyé si un ami pousse constamment pour plus d’activité que possible.

Bien sûr, vous n’avez rien à dire sur votre état de santé et votre traitement – vous pouvez continuer votre vie quotidienne sans l’expliquer à ceux qui vous entourent (après tout, c’est un état silencieux). Mais si vous choisissez de faire connaître votre diagnostic, vous devriez vous attendre à des questions, dont certaines pourraient même sembler un peu clueless. Votre meilleure défense est la connaissance: si vous comprenez votre condition à l’intérieur et à l’extérieur, vous réussirez mieux à l’expliquer aux autres.

N’ayez pas peur de repousser si un ami ou un membre de la famille persiste à essayer de vous convaincre de rompre votre alimentation ou de faire quelque chose que vous ne devriez pas faire. Rappelez-vous que votre santé présente et future est en jeu, et dites-le à la personne.

Quand il s’agit de votre travail, vous n’avez aucune obligation de divulguer votre état à votre employeur. Cependant, vous ne serez protégé par des lois qui interdisent la discrimination contre les travailleurs avec des conditions médicales si vous avez divulgué cette condition. Vous avez également le droit de demander à votre employeur des «accommodements raisonnables» pour régler les problèmes découlant de votre état. Par exemple, les personnes atteintes de diabète peuvent demander du temps pendant un quart de travail pour tester leur glycémie, et une personne souffrant du syndrome de fatigue chronique peut demander à ce que les selles s’immobilisent plutôt que de rester debout.

Traiter avec votre médecin

Votre médecin devrait travailler avec vous pour gérer votre état de silence et devrait être à l’écoute de vos inquiétudes quant à la façon dont le traitement pourrait affecter votre vie. Mais nous savons tous que les médecins sont surmenés ces jours-ci, et vous pouvez trouver que le vôtre «traite à l’épreuve» (en d’autres termes, en regardant uniquement les résultats de vos tests) au lieu de vous traiter comme une personne entière. au traitement prescrit.

Si vous avez l’impression que votre médecin ne vous écoute pas, vous devrez faire plus d’efforts pour percer. Apportez la recherche que vous avez faite à l’appui de vos préoccupations à votre prochain rendez-vous, et préparez-vous à le résumer et à l’expliquer. Certains médecins se rabattent sur une approche «emporte-pièce» pour traiter certaines affections courantes, comme l’hypertension artérielle ou le diabète de type 2, mais si ces traitements souvent utilisés ne fonctionnent pas pour vous, vous devrez parler.

Si votre médecin rejette encore vos inquiétudes, il est peut-être temps de trouver un autre médecin. Si vous devez le faire, assurez-vous d’obtenir des copies de vos dossiers médicaux lorsque vous quittez la pratique de votre ancien médecin, et demandez des recommandations – en gardant à l’esprit votre diagnostic – avant de choisir un nouveau médecin.

Un mot de très bon cœur

Il peut être difficile de gérer un problème de santé, surtout si vous (ou ceux qui vous entourent) ne voyez aucun signe manifeste que vous ayez un problème médical à gérer. Il peut être décourageant de commencer un traitement pour une condition médicale silencieuse et de réaliser que le traitement lui-même cause des effets secondaires ou des perturbations de la vie que vous n’aviez pas connues avant votre diagnostic.

Encore une fois, si vous prenez des médicaments pour votre état et que vous éprouvez des effets secondaires désagréables, vous devriez discuter avec votre médecin de la possibilité de modifier votre traitement: des médicaments différents affectent les gens de différentes façons. Si vous êtes aux prises avec un régime, demandez à être référé à une diététiste spécialisée dans votre état. Vous ne devriez pas souffrir en silence, même si votre condition est silencieuse.

Si, d’un autre côté, vous avez du mal à comprendre et à accepter ceux qui vous entourent, essayez de leur parler et de les éduquer … mais gardez à l’esprit que c’est votre santé qui est en jeu, les persuadant ainsi votre plan de traitement est secondaire à l’objectif ultime d’améliorer votre propre santé.

Au fur et à mesure que le temps passe et que vous prenez soin de votre santé et de votre condition, vous vous sentirez peut-être mieux, même si vous vous sentiez plutôt bien. Cet effet n’est pas inhabituel pour les personnes dont le régime alimentaire est plus sain. Et finalement, apprendre à connaître votre condition silencieuse vous aidera à comprendre et à accepter le besoin de le traiter.

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