Vous avez un enfant, un ami, une nièce ou un petit-fils autiste et vous aimeriez soutenir un organisme de bienfaisance lié à l’autisme. Cela semble simple, n’est-ce pas? En fait, cependant, il peut être très difficile de choisir un organisme de bienfaisance lié à l’autisme qui répond non seulement à vos critères personnels, mais qui mérite également d’être soutenu en tant qu’organisation. C’est parce que:
- Différents groupes ont des missions complètement différentes. Certains, par exemple, veulent «guérir» l’autisme tandis que d’autres ont pour but de soutenir les personnes autistes sans aucune référence à un «remède».
- Certains groupes sont géographiquement concentrés. Par exemple, un organisme de bienfaisance autisme de premier ordre peut seulement servir les gens dans l’Oregon, alors que vous vivez en Floride.
- Certains groupes ont un objectif très spécifique. Par exemple, ils peuvent ne servir que des adultes autistes, soutenir une approche thérapeutique particulière ou souscrire des types particuliers de recherche.
Jetons un coup d’œil aux options disponibles ainsi qu’à d’autres façons de s’impliquer et de redonner.
Organisation pour la recherche sur l’autisme
L’Organisation pour la recherche sur l’autisme (OAR) est classée n ° 1 par Charity Navigator parmi les organisations caritatives pour l’autisme en raison de son utilisation prudente et appropriée des fonds des donateurs, de sa transparence et de sa responsabilité. C’est une organisation nationale de l’autisme qui «s’efforce […] d’utiliser la science pour répondre aux préoccupations sociales, éducatives et thérapeutiques des auto-représentants, des parents, des professionnels de l’autisme et des soignants».
L’organisation soutient la recherche appliquée, qu’elle définit comme «une recherche pratique qui examine les problèmes et les défis auxquels sont confrontés les enfants autistes et leurs familles chaque jour». De plus, elle met l’accent sur l’épanouissement des adultes atteints d’autisme. . Certains de ses programmes comprennent:
- Bourses d’études pour les adultes atteints d’autisme
- Programmes et ressources pour les autistes autistes
- "Engager l’autisme", un portail pour les employeurs intéressés à embaucher des adultes autistes
Autisme Society of America
La Société Autisme d’Amérique peut-être pas la plus grande charité d’autisme en Amérique, mais elle mérite d’être soutenue. C’est parce que c’est une organisation de base avec des chapitres à travers les États-Unis, offrant un soutien, des idées et un plaidoyer communautaires de personne à personne.
Il fournit également une base de données en ligne de l’information locale et des recommandations pour les parents et les fournisseurs d’autisme. Si vous avez besoin d’aide pour trouver les meilleurs thérapeutes, faire face aux écoles, trouver un dentiste ou même un groupe de copains pour votre enfant, le chapitre local de la Société de l’autisme sera probablement votre meilleure ressource.
National Autistic Society
La National Autistic Society (NAS) est une organisation dynamique et active avec des sections en Angleterre, en Irlande du Nord, au Pays de Galles et en Écosse. Parmi ses nombreux projets, elle gère huit écoles privées, offre des évaluations professionnelles et des stages, offre du soutien à domicile et à l’école, forme des membres de la communauté, crée des programmes de mentorat, forme et soutient les professionnels de l’autisme, offre des programmes d’accréditation, et dirige des conférences.
En bref, que vous soyez un parent, un individu sur le spectre, un professionnel de l’autisme ou un membre de la communauté, vous avez couvert NAS. Si vous êtes au Royaume-Uni, il y a de fortes chances que vous ayez bénéficié d’une offre NAS.
Autisme Canada
Autisme Canada (qui comprend la Société canadienne de l’autisme) est un organisme sans but lucratif multidisciplinaire de grande envergure qui fournit des fonds et des services pour la recherche, l’éducation, les services aux adultes et l’accès communautaire.
Sa mission, telle qu’exprimée sur son site Web, est à la fois respectueuse et favorable aux personnes sur le spectre:
- Voir le potentiel des personnes vivant avec l’autisme.
- Voir et comprendre le comportement comme une forme de communication.
- Voir et respecter la personne en tant qu’individu en premier.
- Voyez l’opportunité de travailler ensemble pour faire la différence.
Réseau Asperger / Autisme
Le réseau Asperger / Autisme (AANE) sert toute la vie et offre un mélange de services en personne et virtuels pour répondre aux besoins des adultes autistes, des membres de la famille, des couples de neurodivers et des professionnels, peu importe où ils vivre. La communauté AANE est orientée vers les familles et les individus avec un profil Asperger, mais aucun diagnostic formel n’est nécessaire pour assister à des conférences / programmes, rechercher des références ou accéder à un soutien.
AANE est unique en ce sens que les adultes Asperger / autistes sont impliqués dans tous les aspects de l’organisation – d’être membre du conseil et de faire du bénévolat pour siéger à des comités et être des employés rémunérés. De plus, les entraîneurs parentaux et les spécialistes du soutien d’AANE sont «certifiés à deux», avec une expérience vécue dans l’autisme et une expertise professionnelle. Aujourd’hui, plus de 35 000 personnes ont appelé AANE chez elles.
L’institut MIND à UC Davis
L’institut MIND de l’université de Californie à Davis a été fondé par des parents mais concentré sur la recherche. Aujourd’hui, il mène un très large éventail d’études de recherche tout en fournissant des services diagnostiques et thérapeutiques, de l’éducation et d’autres programmes.
Selon son site Web, les fondateurs «ont imaginé des experts de toutes les disciplines liées au développement précoce du cerveau travaillant ensemble vers un seul objectif: trouver et développer des traitements pour les personnes ayant des troubles neurologiques du développement».
Au fil des ans, il a systématiquement mené des études de haut niveau, évaluées par des pairs, avec des résultats impressionnants. En raison de son financement, de son expertise et de son statut, le MIND Institute a également été en mesure de mener de très grandes études sur l’autisme – ce que beaucoup de petits groupes trouvent difficile.
En plus de l’autisme, l’institut MIND se concentre également sur la compréhension des causes, le développement et les meilleurs traitements pour le syndrome du X fragile, le syndrome de Down, le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention, le syndrome de délétion 22q11.2 et d’autres troubles neurodéveloppementaux.
Autres organisations remarquables
En plus de la «meilleure» liste ci-dessus, il y a des douzaines d’excellentes organisations caritatives d’autisme de grande ou moyenne taille à considérer pour diverses raisons. Voici quelques exemples:
- Autism Science Foundation, bien que plus petite et moins ambitieuse que l’Institut MIND, finance des projets très excitants et innovants.
- Art of Autism est une organisation qui se concentre spécifiquement sur la mise en valeur des talents autistes dans les arts visuels, tandis que le projet Miracle offre des opportunités aux enfants autistes et aux adultes de briller sur scène.
- L’Institut STAR mène des recherches, des formations et des programmes pour aider à améliorer les défis sensoriels pour les enfants autistes et les problèmes connexes.
En plus de ceux-ci, il existe de nombreux organismes sans but lucratif bien établis et de grande qualité qui se consacrent à fournir une gamme de services et de thérapies. Google votre domaine d’intérêt (thérapie comportementale, la thérapie par le jeu, le soutien des adultes, l’auto-représentation, etc.) et choisissez un organisme de bienfaisance qui répond à vos intérêts.
Conseils pour faire un don
Si vous craignez (souvent correctement) que l’argent donné à un très grand organisme de bienfaisance pour l’autisme soit dépensé en loyer ou en factures d’électricité, songez à donner localement. Pratiquement toutes les villes, quelle que soit leur taille, comptent de nombreux petits groupes et organismes à but non lucratif liés à l’autisme qui seraient ravis d’avoir votre soutien. Avant de donner, cependant:
- Choisissez un groupe qui prend en charge la cause spécifique qui vous intéresse. Êtes-vous intéressé à aider les enfants autistes à s’impliquer dans le football? Voulez-vous être sûr que les familles locales ont des fonds pour la thérapie? Si vous vivez dans une région métropolitaine, vous trouverez probablement un groupe intéressé par les mêmes choses qui vous intéressent.
- Assurez-vous que le groupe fait ce qu’il prétend faire. Demander des informations détaillées sur les programmes et les résultats ainsi qu’un rapport financier.
- Vérifiez avec les parents ou les adultes sur le spectre pour connaître la réputation de l’organisation et le vrai travail sur le terrain.
- Envisagez d’assister à un événement ou à un programme, idéalement avec une personne autiste, afin de déterminer si vous êtes le bon groupe à soutenir.
Autres façons de donner en retour
Que se passe-t-il si vous avez peu d’argent à donner ou si vous préférez vous engager dans une mode plus pratique? Si oui, vous avez un certain nombre d’options intéressantes disponibles. Voici quelques-unes à considérer:
- Participez à une marche de collecte de fonds ou à un événement similaire. Ces événements sont un excellent moyen d’apprendre à connaître d’autres personnes qui partagent votre intérêt pour l’autisme et sont prêts à s’impliquer.
- Participez à une étude clinique. Si vous vivez dans ou à proximité d’un centre de recherche (généralement situé dans les grandes villes ou les universités), vous pouvez être admissible à une aide pour la recherche liée à l’autisme. Les études impliquent généralement des enfants / adultes sur le spectre, mais peuvent également inclure des frères et sœurs et / ou des parents.
- Faites du bénévolat en tant que mentor ou copain ou aidez à diriger un programme, une équipe ou un événement qui inclut spécifiquement des personnes sur le spectre de l’autisme.
- Devenez un défenseur de l’autisme dans une organisation comme le YMCA ou les Boy Scouts. Ces groupes (et beaucoup d’entre eux) sont plus que disposés à inclure les enfants dans le spectre, mais ne savent pas toujours comment le faire avec succès.
Faites votre recherche
Dans certains cas, les organismes de bienfaisance les mieux connus ne sont pas nécessairement ceux qui utilisent le plus efficacement les fonds ou qui reçoivent le message le plus médicalement soutenu.
L’autisme parle
Tandis qu’Autism Speaks est de loin le plus grand et le plus connu des organismes à but non lucratif liés à l’autisme, son histoire peut changer si vous estimez que c’est le plus digne de soutien.
Formé par un dirigeant majeur de NBC et sa famille, Autism Speaks a créé des événements internationaux tels que «Light It Up Blue», organise des marches, fournit des services et finance des recherches. Malheureusement, il a aussi une très mauvaise réputation de ne pas inclure les personnes autistes à son conseil d’administration et a irrité beaucoup de ses campagnes de sensibilisation suggérant que les enfants atteints d’autisme ont eu leur âme volée par le trouble.
Il a également dépensé pas mal d’argent pour continuer à rechercher une théorie démystifiée selon laquelle l’autisme est causé par les vaccins. Charity Navigator, qui évalue les organismes sans but lucratif en fonction d’un certain nombre de facteurs tels que l’utilisation appropriée des fonds, la transparence et la reddition de comptes, ne donne à Autism Speaks que deux étoiles sur quatre. The Théories alternatives
À partir du milieu des années 2000, un bon nombre d’organismes caritatifs autistes ont été construits autour de théories «alternatives» concernant les causes et les traitements de l’autisme. Presque tous ces organismes de bienfaisance insistent encore sur le fait que les vaccins sont la principale cause d’une «explosion» de l’autisme et beaucoup préconisent des traitements risqués et non éprouvés allant des chambres d’oxygène hyperbare à la chélation en passant par les lavements à l’eau de Javel.
La célébrité Jenny McCarthy est devenue le visage de l’un de ces groupes. Andrew Wakefield, un médecin qui a perdu sa licence en Grande-Bretagne pour une recherche frauduleuse, est le «grand nom» derrière un autre.
Si vous faites un don pour soutenir la recherche, la programmation, la thérapie ou les programmes destinés aux personnes autistes et à leur famille, il serait peut-être préférable d’éviter ces groupes. Oui, ils peuvent faire certaines choses qui vous plaisent, mais à long terme, ils font aussi beaucoup de mal.
Un mot de très bon cœur
