Emma, Sophie et Zoe Dunn sont des prématurés nés en 2000. Elles sont sourdes de médicaments ototoxiques et aveugles à cause de la rétinopathie prématurée, mais sans atteinte cognitive au-delà du retard de développement. Quand les filles avaient 5 ans, leurs parents ont discuté de leur vie en tant que famille vivant avec ces défis. Voici leur histoire selon la mère Liz et le beau-père George Hooker.
Triplés perdent la vue
Emma, Sophie et Zoe Dunn sont nés prématurés, à 25 semaines. Sophie pesait 1 livre 3 onces, Zoe pesait 1 livre 6 onces, et Emma pesait 1 livre 5 onces. Tous les trois sont devenus aveugles à cause de complications liées à la rétinopathie des prématurés (ROP). Au moment où les filles avaient deux mois, ils avaient développé ROP. Sophie est légalement aveugle. Elle voit des couleurs et des formes et elle a aussi une vision en tunnel. Zoe voit assez de lumière pour trouver les fenêtres. Emma ne voit rien.
Les triplés perdent l’ouïe
Ils ont perdu leur ouïe en raison des antibiotiques contre la vancomycine et la gentamicine administrés pendant leur séjour à l’USIN. Les médicaments ont été utilisés pour traiter la septicémie suspectée. Les deux médicaments, lorsqu’ils sont utilisés ensemble, augmentent l’ototoxicité de l’autre.
Ils ont presque complètement perdu l’ouïe quand ils avaient environ 20 mois. Jusqu’à ce moment, ils avaient fait des progrès significatifs et étaient sur le point de commencer à marcher.
Ils disaient des mots tels que tasse et maman. Mais à l’improviste, ils se sont simplement recroquevillés sur le sol dans une position fœtale et ont commencé à avoir mal au cœur à cause du vertige. Les médicaments ototoxiques ont endommagé les cellules ciliées de la cochlée, ce qui à son tour provoque la surdité. Ils détruisent également les poils vestibulaires. En raison des dommages vestibulaires, les filles éprouvaient un vertige sévère et ne pouvaient plus tenir la tête haute. They "Ils devinrent aussi méfiants pendant tout ce temps, ils devinrent vraiment collants et ne seraient plus rugueux, ils auraient peur quand on les ramassait sur le sol, ils semblaient toujours être à bout. pour récupérer et recommencer à marcher et résoudre leur comportement colérique. "
Les filles reçoivent des implants
Lorsque les triplés étaient âgés de deux ans, ils ont reçu des implants cochléaires. À près de 5 ans, Sophie avait un niveau de langage de 22 mois alors que Zoe et Emma avaient environ 10 mois de développement du langage. Ils avaient tous l’implant cochléaire Nucleus 24. Ils entendent la plupart des sons de la parole. The "La raison pour laquelle Sophie est tellement plus avancée, c’est qu’elle est légalement aveugle plutôt que totalement aveugle.Votre vision aide à donner un sens au son.Par exemple, si vous entendez un grincement et que vous voyez une porte battante, alors vous pouvez associer les deux. Dites que quelqu’un parle alors que la porte grince, vous pouvez alors déterminer que la porte est sans importance et l’accorder, et écouter plus à la personne qui parle. " In "Dans une pièce maintenant, on peut entendre le ventilateur de plafond, la climatisation, la sécheuse, la radio, les voitures à l’extérieur, et continuer à converser.Avec le développement normal de l’enfance, vous apprendrez à filtrer les sons et à déterminer quels sons at Le défi avec Zoe et Emma est qu’ils voient à travers leurs doigts. "
Les parents les aident à distinguer les sons par des exercices sur tout ce qu’ils touchent. Pour les aider à atténuer le bruit de fond, ils les amènent à l’évent de la climatisation et les laissent entendre le bruit quand ils sentent l’air qui en sort, qu’ils les touchent lorsqu’ils font tomber les vêtements. Cela devient plus difficile quand ils touchent des choses différentes en même temps.
En résumé, l’attente est que toutes les filles ont les outils pour parler; nous devons juste les aider à trier leur monde d’abord.
Filles éduquées Les triplés sont éduqués avec une approche orale et de signe. Les parents signent et disent tout dans leur routine. Ils espèrent les intégrer dans le futur mais croient que les filles utiliseront toujours un interprète à l’école.
Filles jouent peu
À ce stade de leur vie, les triplés ne jouaient pas vraiment avec d’autres enfants et ne jouaient que rarement les uns avec les autres. Sophie va rire et devenir excitée quand elle voit ses soeurs essayer quelque chose de nouveau, mais c’est à peu près tout. Ils sont conscients l’un de l’autre et mangent l’un l’autre l’assiette, volent les tasses et les oreillers les uns des autres, mais c’était à peu près tout.
Parents Quotes Daily
Liz et George disent que chaque jour est de 24 heures de travail acharné. Les enfants aveugles ne dorment pas bien, alors ils dorment rarement toute la nuit. Les repas signifient des déversements et des nettoyages fréquents. Deux d’entre eux n’étaient pas encore formés au pot. Ils ont besoin de regarder pour éviter les trébuchements et les chutes, surtout qu’ils ne peuvent pas dire à leurs parents si quelque chose leur fait mal ou comment ils se sentent. «De cette façon, c’est comme avoir des bébés, je m’inquiète beaucoup de répondre à tous leurs besoins, il y a pas mal de conjectures, il y a aussi de bonnes parties, ces premières étapes étaient comme de les voir remporter le marathon. si dur pour chaque petit gain, les hauts sont plus élevés et les bas sont sans fond. "
"Avoir des triplés sourds-aveugles va se coucher tous les soirs et sachant que je n’en ai pas fait assez, les chances sont contre moi, il n’y a aucun moyen pour moi de leur donner tout ce dont ils ont besoin. avoir trois enfants sourds-aveugles que je pourrais avoir à cinq ans d’intervalle pour pouvoir donner à chacun d’entre eux tout ce dont ils ont besoin dans ces années de développement.Nous ne sommes pas des renonciateurs et nous faisons des progrès lents mais constants. remplis les trous là où je ne pouvais pas. Typical Jour typique des parents
Matin: «
Je me lève vers 7 h du matin pour tester leurs implants cochléaires et mettre leurs piles dans leurs sacs, puis je réveille les filles en se frottant le dos, je les habille et je change leurs couches. Je les descends un à un et je les mets à la table de la cuisine où ils prennent le petit déjeuner. »Après le petit déjeuner, je leur donne leurs cannes et les fais sortir du bus. Arrêtez. Ils vont à l’école du lundi au vendredi pour la majeure partie de la journée. J’ai ma propre entreprise que je fais de notre maison pendant qu’ils sont partis. Les filles sont dans leur propre classe et elles ont un professeur et deux paraprofessionnels. Ils amènent les filles à travers [un processus d’apprentissage] qui se concentre sur la routine. »
Après-midi:
Des thérapeutes privés (OT, PT, ST) visitent quatre jours de la semaine et sortent à l’extérieur s’il fait beau. le quartier passe souvent, ils ont débarrassé la maison à 19 heures pour qu’ils puissent manger comme une famille
Dîner:
Ils prennent leur temps pour dîner, les filles peuvent ramasser leurs ustensiles, mais ont tendance à les jeter after Heure du coucher:
Ils prennent un bain ensemble vers 20h30, qu’ils aiment, ils vont se coucher vers 21 heures. Emma reste habituellement debout jusqu’à minuit, puis Zoe se réveille vers 3h30 du matin.
- Week-ends:Le week-end, ils passent beaucoup de temps à l’extérieur, ils ont un petit trampoline, un cheval à bascule et d’autres jouets, les parents tournent leurs activités toutes les heures comme un cours de circuit
- The Hookers fille, Sarah. "Nous appelons Sarah l’enfant invisible. Elle reste loin de l’agitation la plupart du temps. Nous l’encourageons à jouer avec ses soeurs. Quand nous emmenons tous les enfants quelque part, elle aide l’un d’entre eux. Elle récupère les couches, les tasses et les petites choses dont elle a besoin. Elle m’aide à les regarder au parc. Elle aime aussi fixer ses cheveux. " Parenting sourds-aveugles plus facile
- Comparant l’éducation des sourds-aveugles à l’époque d’Helen Keller, la technologie des prothèses auditives et des implants cochléaires permet aux enfants sourds-aveugles d’accéder plus facilement à leur environnement. la vie a prouvé que les sourds-aveugles peuvent apprendre et contribuer à la société. Cela a fait une énorme différence dans la façon dont les filles sont éduquées. » Besoin d’intervenants
- Les Hookers ont demandé des fonds pour payer les intervenants pour leurs enfants Un intervenant est quelqu’un comme Annie Sullivan, qui a travaillé avec la jeune Helen Keller. la surdicécité dépend de l’aide d’un intervenant.La famille a participé à l’émission «Dr. Phil» en 2007 et 2010. Ils ont pu établir une fondation et lever des fonds pour couvrir un intervenant, bien qu’ils aient eu du mal à en trouver un après quelques années en raison de problèmes d’immigration. Ils ont fait l’objet de deux documentaires, dont «Triplés des sourds et des aveugles».
