Vous souffrez d’épilepsie réfractaire lorsque les médicaments ou autres traitements médicaux prescrits pour traiter votre épilepsie ne contrôlent pas vos crises. Si cela vous arrive, votre médecin discutera probablement d’autres moyens de garder vos crises à distance. Ces traitements alternatifs peuvent inclure un régime très restrictif ou même une intervention chirurgicale. Ep L’épilepsie réfractaire peut prendre plusieurs noms différents, y compris l’épilepsie réfractaire, l’épilepsie résistante au traitement, l’épilepsie incontrôlée ou l’épilepsie pharmacorésistante.
Vous pouvez également entendre les médecins parler de «crises intraitables». Tous ces noms signifient fondamentalement la même chose: les traitements n’ont pas permis de maîtriser votre épilepsie.
Cette situation est plus fréquente que vous ne le pensez dans le cas de l’épilepsie – environ 30% des personnes atteintes d’épilepsie continuent d’avoir des crises d’épilepsie qui nuisent à leur qualité de vie malgré la prise de médicaments. Si vous élargissez la définition de l’épilepsie réfractaire pour inclure toute personne qui a une crise pendant qu’elle prend des médicaments (comme le suggèrent certains chercheurs et cliniciens), les chiffres sont encore plus élevés.
Pourquoi certains ont une épilepsie intraitable?
Ce n’est pas toujours clair. Bien sûr, il est possible que le diagnostic original soit erroné et que vous n’ayez pas d’épilepsie après tout. Cela se produit en réalité dans une minorité substantielle de cas qui sont initialement considérés comme une épilepsie réfractaire – dans une étude, environ 13% des personnes référées à des spécialistes de l’épilepsie réfractaire n’avaient pas d’épilepsie.
Mais la plupart des personnes diagnostiquées avec l’épilepsie ont la maladie. Par conséquent, si le traitement n’est pas efficace, il se peut que vous ayez besoin d’un traitement différent ou que vous ayez un problème de style de vie qui déclenche vos crises.
Si votre épilepsie ne parvient pas à maîtriser rapidement le premier traitement médicamenteux et que vous suivez clairement votre plan de traitement, votre médecin pourrait vous recommander de changer de médicament.
Ce n’est que lorsque deux médicaments ou plus n’ont pas fonctionné pour vous que les médecins considèrent que votre épilepsie est insoluble.
Options de traitement pour l’épilepsie réfractaire
Même si vous avez une épilepsie réfractaire, cela ne signifie pas que votre état ne peut pas être traité. Il existe plusieurs options de traitement.
Parfois, un médicament différent peut maîtriser votre épilepsie. Si vous avez des difficultés à vous rappeler de prendre vos médicaments ou si vos médicaments entraînent des effets secondaires importants, votre médecin peut vous aider à résoudre les problèmes associés à votre traitement médicamenteux.
Si le médicament ne fonctionne tout simplement pas, vous pouvez envisager une intervention chirurgicale pour contrôler vos crises. Il existe plusieurs types de chirurgie, chacun avec des risques et des avantages potentiels. Vous devriez être évalué dans un centre d’épilepsie complet pour déterminer ce qui est recommandé dans votre cas particulier.
D’autres traitements possibles de l’épilepsie réfractaire incluent le régime cétogène, la stimulation du nerf vague, le système RNS et même le biofeedback. Encore une fois, les cliniciens d’un centre d’épilepsie complet peuvent évaluer les meilleures options pour vous et faire des recommandations.
