Est-ce que le syndrome de fatigue chronique a finalement un nouveau nom? Cela dépend en grande partie si quelqu’un utilisera le nouveau qui a été suggéré.
Le 10 février 2015, un groupe de l’Institut de médecine a proposé un nouveau nom et de nouveaux critères diagnostiques pour la maladie. Mais ils n’ont pas mis en avant «encéphalomyélite myalgique» ou EM / SFC, les experts sont donc sceptiques quant à savoir si la communauté des patients acceptera le nom.
Pour vous donner une perspective, le panel a examiné plus de 9 000 études scientifiques, entendu des témoignages d’experts et obtenu des informations auprès du public avant de faire ses recommandations. Il a ensuite rédigé un rapport de 235 pages intitulé «Au-delà de l’encéphalite myalgique / Syndrome de fatigue chronique: redéfinir une maladie».
Un nouveau nom
Quel est le nom? Maladie systémique d’intolérance à l’effort, ou SEID.
Les membres du panel disent que ce nom décrit une caractéristique clé de la maladie – l’incapacité à tolérer l’effort, physique ou mental, qui est appelé malaise post-effort. Ils étaient d’accord avec les patients et les experts qui ont dit pendant des décennies que le nom de «syndrome de fatigue chronique» fait la lumière sur la maladie grave, les gens commentant souvent comment ils se fatiguent aussi, alors ils doivent l’avoir.
Cependant, selon le New York Times, certains experts pensent que le comité aurait dû vérifier auprès de la communauté ME / CFS avant de trouver un nouveau nom pour s’assurer que c’est quelque chose que les patients accepteraient.
Ce débat a fait rage depuis si longtemps et a été si passionné et émotionnel que certaines personnes sont extrêmement attachées aux noms d’encéphalomyélite myalgique, ME / CFS, ou CFS / ME.
Le panel souligne, cependant, qu’il existe des problèmes avec le nom d’encéphalomyélite myalgique. Ce nom signifie l’inflammation dans le système nerveux, qui n’a pas de preuves solides derrière, ainsi que la douleur musculaire, qui, selon eux, n’est pas un symptôme assez important.
Beaucoup de patients ont critiqué le panel parce que la majorité des membres n’ont aucune expertise en matière de maladie. Cependant, il y avait plusieurs membres ayant une vaste expérience dans le traitement de l’EM / SFC.
Points à saluer
Le panel semble comprendre les dommages que le nom historique a causés aux patients en stigmatisant et en banalisant une maladie souvent grave et qui change leur vie. C’est un bon début. En outre, certains membres du panel ont dit qu’ils ne croient pas que c’est le nom parfait, mais que c’est un meilleur pour l’instant.
Deux choses à souligner à propos du nom lui-même – il comprend «systémique», qui pointe vers une base physiologique, et «maladie», un mot que beaucoup de gens attendent depuis longtemps en rapport avec l’EM / SFC.
Un expert dit que le rapport est le meilleur résumé de la preuve qu’il a jamais lu. Le panel a également noté que peu de recherches ont été effectuées sur l’EM / SFC par rapport au nombre de personnes qu’il touche.
Un accompagnateur de ce rapport présentera les priorités de recherche pour aller de l’avant. Il est actuellement en cours de révision pour publication par les National Institutes of Health.
Et puis il y a ce qui pourrait être la partie la plus importante de ce rapport: les nouveaux critères diagnostiques.
Critères de diagnostic
La communauté des patients a longtemps poussé les États-Unis à adopter ce qu’on appelle communément les critères de consensus canadiens.
C’est donc un pas positif que les nouveaux critères soient construits, mais pas identiques.
Les nouveaux critères comprennent:
- Six mois de fatigue profonde et inexpliquée ET un malaise post-opératoire et un sommeil non réparateur;
- Problèmes cognitifs ou intolérance orthostatique (vertiges en position debout).
Beaucoup de médecins se sont plaints que la définition de la CDC, qui a été utilisée pour diagnostiquer les gens depuis 1994, peut mal diagnostiquer les personnes qui ont d’autres causes de fatigue prolongée, y compris la dépression. Ces critères comprenaient six mois de fatigue persistante, inexpliquée et quatre symptômes ou plus d’une liste qui incluait tous les nouveaux critères, à l’exception de l’intolérance orthostatique.
Cependant, selon les critères du CDC, il est possible de diagnostiquer l’EM / SFC sans que les symptômes du nouveau critère ne réduisent la fatigue.
Acceptation du rapport
La controverse de longue date et l’EM / SFC opposent les patients et les chercheurs au gouvernement depuis des décennies. Bien que ce rapport et le panel qui l’a produit ne soient certainement pas parfaits, je me demande si quelque chose plaira à toutes les personnes qui ont un chien dans ce combat. Je soupçonne que certains continueront à embrasser ME sous une forme, peu importe quoi. J’espère cependant que suffisamment de gens accepteront le nouveau nom pour finalement laisser derrière eux la stigmatisation du syndrome de fatigue chronique et rééduquer le public sur la vraie nature de cette maladie.
De plus, j’espère que la communauté médicale reconnaîtra le volume de recherche et d’expertise qui a mené à la rédaction de ce rapport et en arrivera à accepter ce que nous appelons une condition physiologique grave. Les nouveaux critères diagnostiques mettent mieux en évidence les principales caractéristiques de la maladie et pourraient mener à un diagnostic et à une recherche plus cohérents et plus fiables. (Après tout, au cours des dernières décennies, nous avons vu pas moins de 20 définitions, dont au moins cinq sont toujours en jeu.)
Si ce rapport et son compagnon peuvent faire tout cela et conduire à un intérêt de recherche accru, cela va un long chemin vers la guérison des cicatrices de la bataille de la controverse ainsi que l’amélioration des perspectives pour les personnes vivant avec cette condition.
