La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique compliquée qui affecte le cerveau et la moelle épinière, entraînant des symptômes tels que fatigue intense, sensations douloureuses, paralysie, dépression et intestins. et des problèmes de vessie. Malheureusement, malgré de nombreuses recherches, les experts n’ont pas encore trouvé le «pourquoi» précis de la SP – et cette insistance entourant sa cause a rendu difficile la recherche d’un remède.
Cela dit, la bonne nouvelle est que grâce à une recherche, une sensibilisation et une éducation intensives, de nombreuses personnes vivent bien avec la SP et que leur processus pathologique a été ralenti par l’émergence de plusieurs nouveaux traitements modificateurs de la maladie. Pourtant, malgré ces progrès incroyables, il reste encore du travail à faire. Voici les principales organisations qui demeurent engagées à créer de meilleures vies pour les personnes atteintes de SP et à trouver un remède pour cette maladie débilitante et imprévisible.
Société nationale de la sclérose en plaques
La Société nationale de la sclérose en plaques (NMSS) a été fondée en 1946 et est basée à New York, même si elle a des sections éparpillées dans tout le pays. Sa mission est de mettre fin à la SP. Mais, en attendant, cette organisation à but non lucratif vise à aider les gens à bien vivre avec la maladie en finançant la recherche, en fournissant une éducation à jour, en sensibilisant et en créant des communautés et des programmes qui permettent aux personnes atteintes de SEP et leurs proches se connecter et améliorer leur qualité de vie.
Impliquez-vous
L’un des principaux objectifs de la NMSS est de promouvoir la solidarité entre les personnes atteintes de SEP et les membres de leur famille, leurs amis et leurs collègues – une approche d’équipe pour trouver un remède, pour ainsi dire. Il y a un certain nombre d’événements parrainés par le NMSS à travers le pays avec lesquels vous et vos proches pouvez participer, comme participer à un événement Walk MS ou Bike MS ou devenir un activiste MS.
Ressources
Les programmes de recherche et d’éducation sont deux grandes ressources du NMSS. En fait, la société a investi plus de 974 millions de dollars dans la recherche à ce jour et est très candide pour soutenir une recherche qui n’est pas simplement intéressante, mais qui va changer le visage de la SP pour le mieux.
Certains programmes de recherche passionnants appuyés par le NMSS comprennent des études sur le rôle du régime alimentaire et de la nutrition dans la SP, la thérapie des cellules souches et la façon dont la gaine de myéline peut être réparée pour rétablir la fonction nerveuse. En plus des programmes de recherche, d’autres ressources précieuses fournies par le NMSS comprennent une communauté de soutien en ligne et le Blog MS Connection.
Association américaine de la sclérose en plaques
L’Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA) est une organisation nationale à but non lucratif fondée en 1970. Son principal objectif est de fournir des services et un soutien à la communauté de la SEP.
Impliquez-vous
Une façon de s’impliquer avec MSAA est de devenir un «membre de l’escouade de rue», ce qui signifie que vous faites passer le mot au sujet de la collecte de fonds pour la nage et sensibiliser à la SP. Cela peut se faire virtuellement (par le biais des médias sociaux) ou en parlant avec des entreprises et des organisations communautaires.
Ressources
Le site Web de MSAA est convivial et propose de nombreux supports pédagogiques. Une ressource mobile est leur vidéo intitulée Changing Lives Mday to Sunday qui montre comment MSAA aide spécifiquement les personnes atteintes de SEP (par exemple, fournir un gilet de refroidissement pour une femme dont la MS est exposée à la chaleur).
En outre, une ressource particulièrement utile est leur application de téléphone My MS Manager, qui est gratuite pour les personnes atteintes de SP et leurs partenaires de soins. Cette application innovante permet aux gens de suivre l’activité de leur maladie, de stocker des informations sur la santé, de créer des rapports sur leurs symptômes quotidiens et même de se connecter en toute sécurité à leur équipe de soins.
Projet de traitement accéléré contre la sclérose en plaques
En tant qu’organisation à but non lucratif fondée sur le patient, la mission du Projet de traitement accéléré de la SP (ACP) est de mener rapidement des efforts de recherche pour trouver un remède.
Impliquez-vous
Outre les dons, il existe d’autres façons de s’impliquer dans ce groupe, y compris:
- Postuler pour la bourse d’études MS Jamais abandonner Mary J. Szczepanski
- Démarrer une campagne d’écriture de lettres
- Organiser une collecte de fonds ACP
Ressources
Fait intéressant, l’ACP contient une énorme collection (plus de trois mille) échantillons de sang et de données et d’autres maladies démyélinisantes. Les chercheurs peuvent utiliser ces données, puis renvoyer les résultats à ACP à partir de leurs propres études. Le but de cette base de données partagée est de trouver le moyen le plus efficace et le plus rapide de guérir la SP.
De plus, il existe des ressources ACP qui favorisent la collaboration et la rencontre d’autres membres de la communauté de la SP, notamment le MS Discovery Forum et le MS Minority Research Network.
MS Focus: La Fondation pour la Sclérose en Plaques
La Fondation pour la Sclérose en Plaques (MSF) a été fondée en 1986. L’objectif initial de cette organisation à but non lucratif était d’éduquer les personnes atteintes de SEP afin d’optimiser leur qualité de vie. Au fil du temps, MSF a également commencé à offrir des services aux personnes atteintes de SP et à leurs proches, en plus de fournir des ressources éducatives de qualité.
Impliquez-vous
Une façon intéressante de s’impliquer avec MS Focus (si vous avez MS) est d’envisager d’être un ambassadeur MS Focus. Dans le cadre de ce programme, les ambassadeurs sensibilisent les gens à la SP au sein de leurs propres communautés, organisent et dirigent des campagnes de financement et aident les personnes atteintes de SP et leurs équipes de soins à se rapprocher des services offerts par MS Focus. Les personnes intéressées par ce programme doivent d’abord postuler et, si elles sont acceptées, recevront une formation spéciale pour leur enseigner leur rôle.
Une autre façon de s’impliquer (que vous ayez ou non une SEP) est de demander une trousse de sensibilisation à MS Focus lors du Mois national d’éducation et de sensibilisation aux SEP en mars. Ce kit gratuit est envoyé par la poste à votre domicile et contient du matériel éducatif pour sensibiliser la communauté à la SP.
Ressources
Le MSF fournit de nombreuses ressources éducatives, y compris un magazine MS Focus, des programmes audio et des ateliers en personne. Il aide également les personnes atteintes de SP à bien vivre avec la maladie en leur offrant des groupes de soutien ainsi que des cours d’exercices partiellement financés comme le yoga, le tai-chi, l’aquaforme, l’équitation et des programmes de quilles.
En outre, le Medical Fitness Network est un partenaire de la Fondation pour la sclérose en plaques. Ce réseau est un répertoire national en ligne gratuit qui permet aux personnes atteintes de SP de rechercher des experts en bien-être et en conditionnement physique dans leur région.
Can Do MS
Can Do MS, formellement le Centre Jimmie Heuga pour la sclérose en plaques, est une organisation nationale à but non lucratif qui permet aux personnes atteintes de SP de se voir et de voir leur vie au-delà de leur maladie. Cette fondation a été créée en 1984 par le skieur olympique Jimmie Heuga, diagnostiqué atteint de sclérose en plaques à l’âge de 26 ans. Sa philosophie de santé globale consiste à optimiser non seulement la santé physique, mais aussi la santé psychologique et le bien-être général. est une mission principale de Can Do MS.
Impliquez-vous
Les principaux moyens de s’impliquer avec Can Do MS sont d’organiser votre propre événement de collecte de fonds, de promouvoir les programmes éducatifs de la Fondation axés sur l’exercice, la nutrition et la gestion des symptômes ou de faire des dons directement à la Fondation Jimmy Huega. fonds.
Ressources
Can Do MS offre des webinaires sur divers sujets liés à la SEP, comme les demandes de prestations d’invalidité, les problèmes d’assurance, les défis liés à la prestation de soins et le fait de vivre avec la douleur et la dépression. Il offre également des programmes éducatifs uniques en personne, comme un programme TAKE CHARGE de deux jours dans lequel les personnes atteintes de SEP interagissent avec d’autres personnes, leurs partenaires de soutien et le personnel médical d’experts en SP tout en partageant leurs expériences personnelles et leurs habitudes de vie saines.
Centre de sclérose en plaques de Rocky Mountain
La mission du Rocky Mountain MS Center est de sensibiliser la population à la SP et de fournir des services uniques à ceux qui en sont atteints. Ce centre est basé à l’Université du Colorado, l’un des plus importants programmes de recherche sur la SP au monde.
Impliquez-vous
Si vous habitez à l’extérieur du Colorado, vous pouvez devenir un partenaire à perpétuité, où vous faites des dépôts mensuels pour soutenir le centre. Ou vous pouvez envisager de faire don de votre vieille voiture à des véhicules pour la charité.
Si vous vivez au Colorado, vous pouvez former votre propre équipe de randonnée et participer à plusieurs sommets pour la SP, participer au gala annuel du centre ou devenir membre du Réseau des jeunes professionnels.
Ressources
Le Centre de la SP Rocky Mountain fournit un certain nombre de documents éducatifs, non seulement pour les personnes atteintes de SP, mais aussi pour leur famille et leurs soignants. Deux ressources notables comprennent:
- InforMS: un magazine trimestriel gratuit disponible en version imprimée ou numérique qui fournit les dernières recherches sur la SP ainsi que des informations psychosociales pour les personnes atteintes de SEP.
- eMS News: un bulletin d’information qui fournit des informations à jour sur
Le Rocky Mountain MS Center propose également des thérapies complémentaires, comme l’hydrothérapie, l’Ai Chi (Tai Chi à base d’eau), le counselling, l’évaluation de l’invalidité, les cartes d’identité MS et un programme d’enrichissement pour les soignants. .
Un mot de très bon cœur
La SP touche uniquement les personnes, ce qui explique pourquoi la prise en charge de la maladie et la gestion de ses symptômes peuvent être une tâche complexe. En d’autres termes, il n’y a pas deux personnes qui ont la même expérience MS.
Cela dit, comme les organisations de la SP continuent de se battre pour obtenir un remède et de fournir des services qui aident les gens à bien vivre avec leur maladie, il est important de rester résilient dans votre propre parcours de SP.
